人工呼吸器– tag –
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難病
家族会に参加して来ました
日本ALS協会長崎支部の総会に出席しました! 約4年ぶりの長崎市まで外出。 様々な想いや悩みを持った方々が活発なお話しをされていました。 -
重度障害介護
3月の出来事
半年に一度の定期受診で久しぶりの外出!帰りに桜のお花見🎶 -
難病
ボイスレトリーバー
VoiceRet 練習中! 声を失った方でも会話を実現させるマウスピース型の人口咽頭🎶 -
筋萎縮性側索硬化症
2026年スタート
明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いしますm( _ _)m 年末29日に、長男家族が帰ってきました。途中でお寿司を買って来てくれて次男家族も来て一緒に晩御飯を食べました。 次男のデイサービスが、30日まで営業してたので 毎年恒例の... -
難病
ALS患者と家族の会に参加
11月26日に県南保健所で午前10時から開催されました。私はいつものように呼吸器と加湿器、アモレなど持ち、主人とヘルパーさんと次男にも付いてきてもらいました 遅れて到着すると、保健所の職員数名と日本ALS協会長崎支部の支部長さん、隣町の患者... -
難病
9月は...
26日金曜日に、半年ぶりに通院して来ました。胃ろうのペグの交換と呼吸器のカニューレの交換とCTの検査、体重測定などしてきました。 体重は46,5Kgで少し増えてましたが、呼吸器の管を付けていたので+-でそう変りないかな~と思います。CTの検査結果... -
難病
8月の出来事...1
お正月以来~8日に長男家族が帰って来てくれました。当初の予定は、7日に到着予定でしたが下の子悠悟が、風邪で発熱をして予定をずらし帰ってきました。 去年の10月に、オーストラリアから子供のラグビークラブチームが来日しました。親子でホームステ... -
難病
新年度スタート
4月になり、長男の嫁ちゃんが育休を終えて仕事に復帰しました。それと同時に二男の悠悟(2歳)は保育園に通うようになったみたいです。新しい生活、また成長が楽しみです。兄の亮翔は5年生になりました。 次男の嫁ちゃんは、出産に向けて産休に入りました。... -
難病
2025年がスタート
1年前のお正月、父と過ごしたのが昨日の事のように思い出されます。足腰もしっかりしてて、餅つきも上手にしていました。カラオケを歌ったり、ひ孫たちと遊んだり楽しんでくれたと思います。懐かしいです。孫の葵一が言うように、いなくなったけど傍に居て... -
難病
トラブルの多かった8月
新人のヘルパーさんが、初めて一人で夜勤をした夜。気管を保湿する為に、呼吸器に水の点滴が付いてて加湿した水滴が管の中にたまります。その水滴が落ちてたまるようにコップが付いています。 夜中に呼吸器の管の中に何故か水滴が溜まり、ポコポコと音がし...
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