入院│ALSを生きる

診断を受けて…

４月で丸5年が過ぎ６年目に入りました。呼吸器を付けて１年半。診断を受けた頃は呼吸器を付けた姿を想像するのが怖くて、とにかくその日その時の状態を維持しようと思ってましたが病気の進行には勝てませんでした […]

２０２０年は、転倒して足の骨折、車椅子の生活へ、足や手の筋力低下が酷くなっていった年でした。２０２１年(５９歳)　気管挿管～気管切開へ１月　コロナ感染予防の為県外の人との接触が制限された年でした。 […]

胃ろうの手術をして一週間、抜糸がおこなわれました。傷口も綺麗になってるとのことでした。それから在宅生活に向けてリハビリが始まりました。呼吸器をつけても今まで通りの生活ができるだろうと、甘い考えを持って […]

8月31日、胃カメラの検査がありました。胃カメラは眠ってるうちにやってもらうと楽なので、看護師さんに前もって要望をお願いすると、２，３日後に「うちでは、そんなことはしてません！」ときっぱりとお断りの返 […]

いよいよ病気としては、最終段階の呼吸器装着にきてしまいました。８月に入り日に日に調子が悪くなり、おまけに次男一家がコロナ感染で２２日まで動けなくなり、その間お盆休みで主人が帰って来てくれたりしました […]

1月20日に転院して2週間過ぎました。喉にスピーチカニュレを付けた事で、難しかった移乗の時の介助がますます困難になりました。リハビリを担当してくれる先生がOT、PTともに若い女性の方でなかなか私を […]

明けましておめでとうございます。今年は、病院のベットからのスタートとなりました。気管切開する前は、その後自分がどうなるのか、予想できず怖くて落ち込んでいました。しかし切ってしまうと、口から痰引きされる […]

12月27日の午後気管切開の手術を受けました。今は口パクで伝えています。１８日頃から喉が乾燥して、起床時に痛みと声が出せなくて．．．と同時に咳と痰も酷くなり２０日に入院、２２日に転院すると、肺に影が […]

重度障害ヘルパーさんの利用が始まりました。「ホームケアー土屋」という会社で本社が岡山県にあり全国展開をしていて、長崎県内２７人のヘルパーがいるそうです。私には３人の方がついてくれています。どの方も明る […]

障害の福祉サービスに重度障害ヘルパーがあります。１日２４時間介助を受けられるサービスです。入院中に市の福祉課の方(長男の同級生で私のことを相談していたようです)が調査に来てくれました。( その節はお […]