人工呼吸器│ALSを生きる

２０２３年を振り返って．．．

今年一年、一日一日が、一週間が、一か月があっと言う間に通り過ぎて行ったように思います。朝６:45頃に目を覚まし排尿と着替えをしてもらいます。それが終わったら朝食です。納豆と豆腐、具たくさんの味噌汁に […]

２０２０年は、転倒して足の骨折、車椅子の生活へ、足や手の筋力低下が酷くなっていった年でした。２０２１年(５９歳)　気管挿管～気管切開へ１月　コロナ感染予防の為県外の人との接触が制限された年でした。 […]

今年3月に胃ろうの交換して、あっと言う間に半年が経ち２回目の胃ろうの交換を１２日に往診でお世話になっている先生の病院まで行き、処置をしていただきました。通常は往診時に交換するそうですが、私の交換が初め […]

６月になり梅雨入りしましたね！今月いっぱいで主人が仕事を辞め帰ってくることになりました。約４５年間製造業にかかわって朝早くから夜遅くまで家族の為にがんばってくれました。私が病気でなかったらまだまだ働 […]

5月3日、長男家族が帰ってきました。予定よりも早く朝８時過ぎに到着。次男の嫁ちゃんと孫たちも来ると一気に、賑やかになりました。その日は私も１２時から夜の９時まで呼吸器と持続吸引機とともにリビングで過ご […]

4月でALSの診断を受けて５年目に入りました。診断当初３年から５年の寿命と言われたのを覚えてます。その５年目になりました。往診の時、先生が去年の７月まで点滴を受けていた「ラジカットの薬が飲み薬になり […]

20日に時津の北病院まで胃ろうの交換に行ってきました。胃ろうを増設して最初の交換は、手術を受けた病院で交換しないといけないそうです。予約時間が午後１時３０分からで胃カメラも飲むので朝昼は絶食で行きま […]

カップラーメンUFOも完食することが出来ました。何でも食べれるようになったら食べることも楽しみの一つになりました。体調もよく体重も増えたように思います。外を眺めているとお隣さん達が、行ったり来た […]

胃ろうの手術をして一週間、抜糸がおこなわれました。傷口も綺麗になってるとのことでした。それから在宅生活に向けてリハビリが始まりました。呼吸器をつけても今まで通りの生活ができるだろうと、甘い考えを持って […]

8月31日、胃カメラの検査がありました。胃カメラは眠ってるうちにやってもらうと楽なので、看護師さんに前もって要望をお願いすると、２，３日後に「うちでは、そんなことはしてません！」ときっぱりとお断りの返 […]