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難病
家族会に参加して来ました
日本ALS協会長崎支部の総会に出席しました! 約4年ぶりの長崎市まで外出。 様々な想いや悩みを持った方々が活発なお話しをされていました。 -
難病
3カ月ぶりです
数ヶ月間ブログの更新をお休みしていました!約30年来の友人が心配して熊本から遊びに来てくれてとても嬉しいひと時があったり、私と孫たちの誕生日会などなど書きました🎶 -
筋萎縮性側索硬化症
母の旅立ち~②
15日の午前中に斎場から母を迎えに来ると言うので、家を出て8年間実家に帰れてなかった母をできる事なら自宅と施設を回ってもらえないか頼んでもらったのですが、さすがに遠かったので叶えられなかったみたいです。 斎場に行き、清体と最後のお化粧をして... -
難病
母が旅立ちました~①
2月15日早朝に母が息を引き取りました。90歳でした。父に引き続き私の代わりに、主人が最期を看取ってくれました。 母が入院した時は、インフルエンザの流行で面会が制限されてたのが、今年になって面会が出来るようになって従姉が会いに行ってくれて... -
難病
ボイスレトリーバー
VoiceRet 練習中! 声を失った方でも会話を実現させるマウスピース型の人口咽頭🎶 -
筋萎縮性側索硬化症
2026年スタート
明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いしますm( _ _)m 年末29日に、長男家族が帰ってきました。途中でお寿司を買って来てくれて次男家族も来て一緒に晩御飯を食べました。 次男のデイサービスが、30日まで営業してたので 毎年恒例の... -
難病
11月の誕生会
11月16日に次男宅に行きました。三男家族も来て、15日に8歳になった葵一と、27日に34歳になった三男、17日に6か月のハーフバースディを迎えたこまちゃんの誕生日のお祝いしました。 当日は、葵一が自分でケーキを作ったそうで 3人の顔をク... -
難病
ALS患者と家族の会に参加
11月26日に県南保健所で午前10時から開催されました。私はいつものように呼吸器と加湿器、アモレなど持ち、主人とヘルパーさんと次男にも付いてきてもらいました 遅れて到着すると、保健所の職員数名と日本ALS協会長崎支部の支部長さん、隣町の患者... -
筋萎縮性側索硬化症
10月の出来事
10月は外出の予定もなく、家で過ごしました。気候も良くなり火曜日と土曜日の15時から約30分間外気浴に出てます。窓から呼吸器の管を出して外に出て繋げています。 16日は、主人の誕生日だったので19日に次男家族と三男家族が来てお祝いをしてく... -
難病
9月は...
26日金曜日に、半年ぶりに通院して来ました。胃ろうのペグの交換と呼吸器のカニューレの交換とCTの検査、体重測定などしてきました。 体重は46,5Kgで少し増えてましたが、呼吸器の管を付けていたので+-でそう変りないかな~と思います。CTの検査結果...
