６月27日に長崎市内で、ALS長崎支部の家族会の総会があり参加して来ました。最初は、昼食や口腔ケアに時間がかかるし、トイレの問題もあったので行くのを諦めていたのですが、いつもお世話になってる重度訪問ヘルパーの 長崎の責任者とコーディネーターの人が行くと聞いて トイレの問題解決！
開始時間が１３時からだったので、１１時からお昼ご飯を食べたら １２時３０分には出れるかな～と思って訪看さんにもその時間にお願いしたら 結局１３時の出発になってしまいました。長崎市内までは、1時間ちょっと！主人が車を運転し、ヘルパーさんが横で介助してくれました。
会場に着いたのが１４時３０分位でした。近くに、従姉の娘がいるので 行くよ～って連絡したら夫婦で会いに来てくれて待っててくれました。とても嬉しかったです。
会場では、講演会があってて 聞くことは出来なかったのですが、参加されてる方々がそれぞれ困っていることなど質問されていました。その後の交流会から参加できました。従姉の娘もしばらく参加してくれました。
交流会には、私と同じ呼吸器を付けた男性の方が来てて 呼吸器を付けたまま東京まで旅行に行ってこられたそうです。そして、重度訪問ヘルパーの事業所を立ち上げる予定だと言われてました。
もう一組、５０代くらいのご夫婦が来ていて 奥さんが筆談されていました。奥さんの方が喉から症状が出たみたいです。
私も主人と一緒に診断を受けた、７年前に何らかの情報求めて家族会に参加したのを思い出しました。そのご夫婦も今からの事を思うと、どういう風になるのか不安だろうな～と思うと涙が出ました。私で力になる事があればと思い「遊びに来てください」と伝えました。
その後、ボイスレトリバーを装着して披露して来ました。なかなか聞き取りにくかったのですが お世話になってる歯科医院から言語聴覚士さんも来て下さってて説明してくれました。使ってみたいと言う人もいたみたいです。
帰る前に、女性のケアマネさんが声かけて来て下さいました。なんとその人３０年前に、私がデイサービスに勤めていた頃に利用されてたおじいちゃんのお孫さんで 研修でデイサービスにも来たことがあると．．．私の事を覚えてくれてたことに感激しました。３０年前おじいちゃんを送って行った時 バラの苗木を挿し木してたのをもらいました。今でも家の横で花を咲かせてます。そのことを伝えたかったのですがうまく伝わりませんでした。残念でした。
トイレ介助をしてもらい、１６時ごろに会場を出て帰路に着きました。途中三男宅に寄りたかったのですが家が山の上にあり 大きな車は入らないと言うので近くの駅で待ち合わせをしました。親子３人で待っててくれて、一緒に電車を見たりしてしばらく楽しい時間を過ごしました。
自宅に着いたのが１８時過ぎでした。着いたころには少し息苦しさがありましたが加湿をしてもらうと肺が潤った感じがして楽になりました。
２０２２年に呼吸器を付けて以来、４年ぶりに長崎市内まで出かけました。車中では加湿器を外して会場では加湿を付けてもらいました。加湿を外すと２時間が限度かな～って思いました。けど、いい出会いもあり行ってよかったな～と思いました。
(最後までお付き合いいただいてありがとうございました)