１１月２６日に県南保健所で午前１０時から開催されました。私はいつものように呼吸器と加湿器、アモレなど持ち、主人とヘルパーさんと次男にも付いてきてもらいました
遅れて到着すると、保健所の職員数名と日本ALS協会長崎支部の支部長さん、隣町の患者さんの奥様が来ていらっしゃいました。以前ご主人が呼吸器を付けて帰って来られるって聞いて、大変だろうと思い 私の生活を見に来てもらったことがありました。それ以来の再会でした。
まず、支部長さんから長崎県の情報や治療情報など諸々教えていただきました。私も何か言えるかな～とパソコンを持って行ったのですが、話を聞いてるうちに次々と言いたいことがあって．．．書いては消しの繰り返しでした（笑）
ALSになって8年、私が感じたのは病院選びも大切なこと．．．はじめてのかかりつけは 次男が務める急性期病院でした。次男が居たことで頼りになれたし安心出来ました。２０２０年右足を骨折して手術後リハビリを目的に転院すると、そこは難病専門の病院で看護師さんやリハビリの先生たちが寄り添ってくれて とても安心して入院出来ました。重度訪問介護の情報や福祉用具の情報など家族やケアマネさんとの連携もよくしてくれました。
呼吸器を付けて３年過ぎました。呼吸器を付けた時 低圧持続吸引機(アモレ)を付けてもらったのもその病院でした。吸引しなくても楽に痰を引いてくれることに感動したことを覚えています。移乗するのにリフトの使用を勧めてもらいました。そのすべてを今の主治医の先生に引き継ぎもしてくれました。今の生活があるのはその病院のおかげです。
この病気は、無理をし過ぎても進行するし 何もしなくても動かなくなる．．．と私は思ってます。
なので、今の状態を維持することが私の目標です。昨日したことを今日もする。寝たきりにはならない！
毎日朝7時にベットを起こし、座ります。朝食を食べ １０時ごろに足の裏とふくらはぎのマッサージをそれぞれ３０分ずつしてます。お昼に訪看さんとヘルパーさんでリフトを使い車椅子に移ります。昼食を食べ終わると、電動ペダル漕ぎをします。電動なので 足を乗せてるだけで動きます。それをパターンを変えながら１時間しています。夕方再び訪看さんとヘルパーさんでベットに戻してもらいます。 ベット上で夕食を食べ そのまま２２時までTVを見てその後に就寝します。毎日がルーティーン生活です。
それも訪看さんやヘルパーさん、家族やお世話になっている皆さんのおかげです。あらためて感謝の気持ちでいっぱいです
(最後までお付き合いいただてありがとうございますm(- -)m)