治験

2019.9.19 今日、働いていたグループホームは敬老会があって「無事終わったよー」って写真と共に送られて来ました(ありがとうございます🙏)

皆さん、とても楽しそうで…そしてとても懐かしかったです😭(写真使わせていただきました。ありがとうございます🙇‍♀️)

治験情報

5月28日、病院の待ち合い室で主人がネットで「ALSの根治治療が出来る可能性がある」という記事を見つけた！と言うので読んでみたけど専門用語ばかりで、全然意味がわからず次男に教えました。

記事を見た次男が、いろいろ調べてくれて治験が始まっている事までわかり京都大学病院まで電話をして詳しく聞いてくれていました。

治験が約半年間、まず問題なのはその期間どうするか？仕事は？宮崎の父は？…

長男の所にお世話になるとしても半年後、私がどの様な状態になってるかも分からない😥もし、歩けなくなってたら!? もし、ご飯も自分で食べれなくなってたら!? ただでさえ忙しい2人に余計負担をかけてしまう😰(やっぱり無理だ！)って思って次男にそう告げました。

長男の想い…ありがとう😭

次男言わく「兄ちゃん達は、長男！って想いがすっごくあって、俺(次男)は傍に居て面倒みれる。三男は、仕事辞めて帰って来てお母さんの面倒を見るって言ってるし、兄ちゃんは何も出来ない。って言ってた。お母さんが介護状態になってもいいって！だから、お母さんが行ってあげた方がいいとよ！」って説得されました。

長男夫婦のその想いがありがたくって😭でした。

治験へ話しが進む！

6月3日から予定してた4日間入院して「メコバラミン」点滴を受けると、治験が受けられない可能性があると言うので急遽取り止めにしました。次男が主治医に話しをしてくれて、飲み薬は大丈夫だったので薬のみもらって来てくれました。

そして「1回京都大学病院まで診察に来て下さい」と言われ、休みを交代してもらい6月17日に行く予定をしました。主治医の先生が予約をしないと取れないと言われ、次男が先生にお願いをして17日に予約が取れました🙌