2019.9.17 昨日は、敬老の日と言う事で私の好きなうどんの美味しいお店へ連れて行ってくれました。毎日、敬老してくれてるのにありがとう〜🙏😭
難病指定の手続きへ
4月9日に診断を受けて難病指定の手続き用の医師の証明書が出来るまで約1週間かかりました。
4月17日、他必要な書類を揃え保健所の方に提出しました。地区担当の保健師さんも紹介され、県のALS患者の会や家族の会がある事も教えてもらいました。指定難病医療受給者証が出来てくるのに、2、3か月かかると言われました。
進行
1月、2月頃朝からラジオ体操1、2としていました。3月になるとラジオ体操2からだんだん手が上がらなくなって4月半ばには、1ですら手が上がらなくなって止めてしまいました。そしてその頃、肩の筋肉？がなくなっている事に気付きました😱
仕事で入浴介助していたので、入居者さんの肩を見ては👀「まあるくなってるよね〜」…って思っていました。心配になって次男に報告すると「知ってたよ！」って言われて、改めてALSが怖くなりました😰
シャンプーの時は、長く手を上げて居られないので膝の上に肘を置いて頭を下げて洗っています。着替えも手が上がらない時は、タンスの上に両手を付いて服に頭を入れたり、化粧をする時は左手で右手の手首を握りながらしていました。
5月に入る頃には、ハンガーに掛けた洗濯物を干すのに手が上がらなくなったり、右手がダメでも左手が上がったり、時間をおけば上がったりして、両腕が重く感じて来ていました。足は、少し歩きにくさを感じる程度でした。
治療方針決まる！
5月28日、受診の日。主人が休みを取って帰って来てくれて病院に連れて行ってくれました。
先生に「進行早いです！薬を下さい！」と頼みました。リルゾール…1錠1500円😱1日2回飲むので3000円😱😱1週間分処方してもらいました。
それと、月4日間入院して内2日間『メコバラミン』の点滴をしている人がいる って聞いて、それだったら仕事を正社員からパートにしてもらったら出来るので、6月3日から入院する事を決めて帰りました。
後で聞いた話しなんですが、メコバラミンの点滴を受けるのは、隣町の人で1回入院して50万円😱するそうです。結局受けなかったんですが、医療受給者証がまだ来てない私は、50万の3割…高額医療でも高額なお金が必要になってたんですよね〜😥 医療受給者証が来れば戻っては来ますが😅
飲み薬のリルゾールは、めっちゃ効きました✨✨腕が軽くなって楽々と動きました🙌