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日本ALS協会長崎支部の総会に出席しました！ 約４年ぶりの長崎市まで外出。 様々な想いや悩みを持った方々が活発なお話しをされていました。

１１月２６日に県南保健所で午前１０時から開催されました。私はいつものように呼吸器と加湿器、アモレなど持ち、主人とヘルパーさんと次男にも付いてきてもらいました 遅れて到着すると、保健所の職員数名と日本ALS協会長崎支部の支部長さん、隣町の患者...

１０月は外出の予定もなく、家で過ごしました。気候も良くなり火曜日と土曜日の１５時から約３０分間外気浴に出てます。窓から呼吸器の管を出して外に出て繋げています。 １６日は、主人の誕生日だったので１９日に次男家族と三男家族が来てお祝いをしてく...

先月8日、宮崎で大きな地震があった時、主人が心配して父に電話をかけてくれました。丁度ヘルパーさんが訪問してて「そんなに揺れなかった！心配せんでいいよ！」と返事が返ってきたそうです。 その夜、父が具合が悪くなり自分で近所の人に電話をして、近...

お盆休みに9日の午後、予定より早く長男家族が帰ってきました。孫２人、小学校４年の亮翔(あきと)は、ラグビーをしてるので日焼けしてたくましくなっていました。下の悠悟は、覚えたての言葉で喋るのが可愛くてツボりました（笑） １１日、１２日と１泊２...

７月１２日に三男夫婦に長男が誕生しました。名前は「燈里(ともり)」と命名。穏やかな光でみんなを照らしそこに人が集まってくる．．．という親の願いが込められてます １４日が予定日だったので、私も一週間前から気にかけていました。１１日の夜中夢で。...

２日は孫娘、玲来(たまき)の4歳の誕生日でした。 プレゼント何がいいか聞くと「スカート」って！おてんばすぎるくらいの玲ちゃんが…女の子ですね～（笑）主人とスカート買いに行きました。 2日はうちで次男家族と三男夫婦も来て、アレクサで長男家族と繋い...

ゴールデンウィークに、長男家族が帰って来てくれました。 ３日の朝に到着して長男夫婦はゆっくり休んでもらい、主人が張り切って孫たち４人(次男宅の孫２人と一緒に)連れて百花台公園に遊びに行ってました。 百花台公園にて 私も4日、５日とお昼から夜の...

丁度1年前、次男の提案でアレルギー検査をしてみようと検査キットを注文していました。それを今年の年明けに、指先に針を刺して採血し検査をしてくれるところに送ってくれました。 今月の初めに検査結果が届き、次男が持ってきてくれて… 結果、一番酷かっ...

今年一年、一日一日が、一週間が、一か月があっと言う間に通り過ぎて行ったように思います。 朝６:45頃に目を覚まし排尿と着替えをしてもらいます。それが終わったら朝食です。納豆と豆腐、具たくさんの味噌汁にコーヒーとおさ湯を食べています。食べ終わ...