丁度1年前、次男の提案でアレルギー検査をしてみようと検査キットを注文していました。それを今年の年明けに、指先に針を刺して採血し検査をしてくれるところに送ってくれました。

今月の初めに検査結果が届き、次男が持ってきてくれて…

結果、一番酷かったのが、牛乳、カゼイン、卵(卵白)が飛びぬけていました。大豆と発酵食品も酷くはなかったのですが出ていました。 

納豆と豆腐は毎日朝食べてたし、卵もたんぱく質が手軽に取れるのでよく食べていました。

それらを食べて即症状が出るわけではないですが、ALSになる前乳製品とか食べるとよくお腹を壊していたのを思い出しました。

それで朝食の見直しをしました。豆腐と納豆をオートミールに変えることにしました。おかずとしてたまに納豆や豆腐を食べようと思います。

去年の12月に日本ALS協会主催のzoom講演会がありました。慶應義塾大学の先生がパーキンソンの治療薬ロピニロールを使った治験の結果を報告されました。ロピニロール16mg服用して進行を7か月遅らせることが出来たそうです。

治験者一人一人の病体からIPS細胞でその人のALSを作り出しロピニロールを元に治療薬を開発できる可能性が出来たとの話でした。

けど、今からALSを発症する人や呼吸器を付けてない人にとっては少しでも早く飲みたい薬ではないでしょうか!今の日本では飲みたくても飲めません。

講演終了後の質問コーナでもロピニロール飲んだけど副作用が出て止めました!って方もいました。私も飲んでたので同じことをしてた人がいたんだ!と思いました。

治療薬も大事ですがロピニロールが飲めるようにして欲しいと思います。呼吸器を付けた私には治療薬は程遠いものになったように思います。

2月の出来事

私的には変わりはないのですが、今月は三男夫婦がコロナに感染したり、次男の子供きいちがピアノを習っててその発表会が東京であり東京デビューをしました。

長崎で開催された発表会

10日には主人の長年の親友が41年ぶりに会いに来てくれました。私も主人も高校を名古屋の定時制高校に行っていました。その時の友達で現在は岐阜に住んでいて電気設備会社を経営してるとの事、ちょうど仕事で鹿児島に来ていて連休を利用して会いに来てくれました。昔のまんま年取った感じで元気を振りまいて行ってくれました(笑)会いに来てくれてありがとうございました!

24日には、長崎市内に住んでいる従姉の娘が神社巡りをして私の病状が進まないようにとお願いをしてお守りを持ってきてくれました。その気持ちが嬉しくって!ありがとう~

(最後までお付き合いいただいてありがとうございました)

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