筋萎縮性側索硬化症– tag –

父が亡くなる前日、主人と従姉で斎場に行き事前相談をしてくれていました。があまり早すぎたので斎場の準備が出来ていなくて、告別式が２７日になりました。 長男は息子たちと共に、船の中で訃報を聞き、２５日に電車とバスを乗り継いで斎場へ、嫁ちゃんは...

11月24日午後7時４５分ごろ、父が９１年間の人生を終えました ９月に食道癌が見つかり、すでに手遅れ状態で施設で診てもらう事に。。。 １１月に入り、毎日のように施設の方から状態報告があり、流動食や水までも戻してしまって点滴も針を抜いてしまうと．...

１０月と言えば、お祭りシーズンです。　地元では、近くの熊野神社で小学生～中学生男子たちによる奉納相撲があります。昔からで、うちの３人息子もまわしを付けそれぞれ９年間頑張りました １５日の妙見神社の相撲から始まり、４日間の練習があり子供会が...

８月３１日に熊本に住む主人の兄が会いに来てくれました。義弟の葬式以来５年ぶりの再会でした。来るって聞いた時、なかなか揃うことないから福岡に住む義妹も呼んだら！って提案しました。しかし丁度引っ越しになったそうで来ることが出来なくて、義兄嫁...

先月8日、宮崎で大きな地震があった時、主人が心配して父に電話をかけてくれました。丁度ヘルパーさんが訪問してて「そんなに揺れなかった！心配せんでいいよ！」と返事が返ってきたそうです。 その夜、父が具合が悪くなり自分で近所の人に電話をして、近...

新人のヘルパーさんが、初めて一人で夜勤をした夜。気管を保湿する為に、呼吸器に水の点滴が付いてて加湿した水滴が管の中にたまります。その水滴が落ちてたまるようにコップが付いています。 夜中に呼吸器の管の中に何故か水滴が溜まり、ポコポコと音がし...

お盆休みに9日の午後、予定より早く長男家族が帰ってきました。孫２人、小学校４年の亮翔(あきと)は、ラグビーをしてるので日焼けしてたくましくなっていました。下の悠悟は、覚えたての言葉で喋るのが可愛くてツボりました（笑） １１日、１２日と１泊２...

７月１２日に三男夫婦に長男が誕生しました。名前は「燈里(ともり)」と命名。穏やかな光でみんなを照らしそこに人が集まってくる．．．という親の願いが込められてます １４日が予定日だったので、私も一週間前から気にかけていました。１１日の夜中夢で。...

２日は孫娘、玲来(たまき)の4歳の誕生日でした。 プレゼント何がいいか聞くと「スカート」って！おてんばすぎるくらいの玲ちゃんが…女の子ですね～（笑）主人とスカート買いに行きました。 2日はうちで次男家族と三男夫婦も来て、アレクサで長男家族と繋い...

４月で丸5年が過ぎ６年目に入りました。 呼吸器を付けて１年半。診断を受けた頃は呼吸器を付けた姿を想像するのが怖くて、とにかくその日その時の状態を維持しようと思ってましたが病気の進行には勝てませんでした ２０２２年～ ２０２１年末に気管切開の...