筋萎縮性側索硬化症– tag –

7月23日、主人の退職お祝い、三男に３年間の母の介護お疲れ様&二人の新生活スタートおめでとう会をしました。次男夫婦に頼んで準備をしてもらいました。 食事会の趣旨を次男に言ってもらうように頼んでいたのに…その時になったら私に言えと．．． 仕方...

６月２４日、三男が彼女さんとの生活を始める為一足先に引っ越ししていきました。 ３０日の夜中、仕事を終えお別れ会をしてもらった主人が帰ってきました。 二人の新生活が始まりました 三男は、彼女さんにお任せして…幸せになってくれるでしょう ７月１日...

６月になり梅雨入りしましたね！ 今月いっぱいで主人が仕事を辞め帰ってくることになりました。約４５年間製造業にかかわって朝早くから夜遅くまで家族の為にがんばってくれました。私が病気でなかったらまだまだ働けてたのにって思うと申し訳ないです。 ...

25日は６１回目の誕生日でした。 以前働いていたグループホームの経営者の方お二人と看護師さんが誕生日プレゼントを持って会いに来てくださいました。３年ぶりになるのかな～とても懐かしくって嬉しくって嬉しくって泣きそうになりました。 現在の入居者...

5月3日、長男家族が帰ってきました。予定よりも早く朝８時過ぎに到着。次男の嫁ちゃんと孫たちも来ると一気に、賑やかになりました。その日は私も１２時から夜の９時まで呼吸器と持続吸引機とともにリビングで過ごしました。 ３日から６日まで訪看さんは朝...

4月でALSの診断を受けて５年目に入りました。診断当初３年から５年の寿命と言われたのを覚えてます。その５年目になりました。 往診の時、先生が去年の７月まで点滴を受けていた「ラジカットの薬が飲み薬になりましたよ。飲みますか？」と言われましたが断...

20日に時津の北病院まで胃ろうの交換に行ってきました。 胃ろうを増設して最初の交換は、手術を受けた病院で交換しないといけないそうです。予約時間が午後１時３０分からで胃カメラも飲むので朝昼は絶食で行きました。 １１時からヘルパーさん、訪看さん...

今月北病院まで、胃ろうのピグの交換に約1時間かけて行く事になりました。それも日帰りで…　 今まで、呼吸器をつけて出掛けたことがありません。 呼吸器をつけて出掛けるには、呼吸器からカニューレを繋いでいる回路を取り替え、呼吸器を台から降ろし専用...

日差しや空気に春を感じる今日この頃になりました。 3月2日に美容師さんに来てもらって髪の毛を切ってもらいました。木曜日は入浴サービスが来る日で、その前に切るとシャンプーしてもらえるのでお願いしています。車いすに移り、ヘルパーさんに頭を支えて...

２０２３年が始まりました。今年は家族に囲まれ賑やかな正月でした。 暮れの３０日、長男が友達の家から石臼をもらって来て、うちで初めての杵つきでの餅つき。アパートに住んでいた幼少期の頃は大家さんの家で、その後は同級生の家で杵つきを経験してきた...