４月で丸5年が過ぎ６年目に入りました。
呼吸器を付けて１年半。診断を受けた頃は呼吸器を付けた姿を想像するのが怖くて、とにかくその日その時の状態を維持しようと思ってましたが病気の進行には勝てませんでした
２０２２年～
２０２１年末に気管切開の手術してをして２０２２年を病院で迎えました。スピーチカニューレを付けるとスムーズに声が出て自分でもびっくりしました。１月末に北病院へ転院しました。そこでは三男の吸引の練習や自宅へ帰る環境作りをしました。
改めて呼吸器は付けないのか聞かれました。付けなければ年内には死んでしまうと…気管挿管された時の苦しかったのを思い出し、年内に終わる？と思うと、結局死ぬのも怖くて呼吸器付けます！と返事をしました。
退院して帰った後は、老健のデイケアに通いました。６月になると時々体調が悪くなって休む事もありました。８月になると食事も１日２回しか食べれなくなり、食べると脈拍が１２０くらいになったりしてきつかったのを覚えてます。
丁度その頃、北病院から重度訪問ヘルパーの責任者の人とかケアマネさんに私はどうしてるのか聞かれていたそうで、体調を壊していることを伝えると２６日に入院が決まりました。が２５日の夜それまで眠れてなかったので日付が変わった頃にやっと眠りに付けましたが、血中酸素がどんどん下がり４０%代まで下がり救急車で北病院まで搬送されました。道中痰が詰まらないように次男が肺を押し続けてくれました。
到着してすぐに呼吸器を付けるとそのまま爆睡。体調壊した原因が塩分不足による電解質異常と亜鉛とカリウム不足でしたがよく考えると．．．２０２１年の9月あたりから血圧の下が６０代から９５になりそれから下がらなくなり、血中酸素濃度も９５～１００%が正常値なのに対して９３～９５%、脈拍も９０台になっていたのが、呼吸器を付けた途端全て正常値に戻りました。
きっと２０２１年の９月頃から体が無理してたのかな～と思いました。足も手もパンパンに腫れてもいました。呼吸器を付けてから状態はあまり変わってはいません。
呼吸器を付けると同時に胃ろうも付けましたが、まだ口から食べています！
強いて言うなら、呼吸器を外す時間が３０分位だったのが１０分くらいしか外せなくなりました。日中自発呼吸１００%に対し夜中熟睡すると自発呼吸０%になってるみたいです。
４月の出来事
１０日に小学校の入学式があり、次男の子葵一が新一年生になりました。祖父母も入学式に行けるというので、主人も行ってzoomで式の様子を送ってくれました。６年生に手を引かれながら入場してくる葵一を見て涙！涙！で（笑）ヘルパーさん慌てて拭いてくれたり（笑）
朝から雨が降ると葵一は大丈夫かな～って心配になりますが毎日元気に歩いて行ってるみたいです。日に日にたくましく成長していくのが楽しみです。
(長文最後までお付き合いいただいてありがとうございました)<(_ _)>
