11月11日は「ポッキーの日」は知っていましたが、「介護の日」は知りませんでした😅 長崎新聞のネットニュースにALS患者の方が載ってました。長崎市内に住むご主人が患者さんで、奥さんが看病されています。9月に紙面に載ったそうです。多分去年の患者の会の時にこのご夫婦に会ってます。文字盤なしに奥さんが聞き取りをされていて、サクサクと代弁されていて、息の合った聞き取りにびっくりしたことを覚えています。
2002年に発病され、今年で18年目。進行具合は人それぞれ違うけど、私のALSの旅も今まだ始まったばかり、長い旅になりそうです🥺 と思いつつも奇跡が起きないかなぁと願っている自分がいます😅
この記事の中に現在長崎県内で、ALSの患者が122人(3月末現在) いる事、呼吸器を付けると24時間介護が必要になるので、人材を確保するのが難しいと書いてありました。日本の西の端の田舎なので仕方ないことかもしれないけど、課題ですね！
認定調査の結果は・・・
要介護4でした😳 一気に行っちゃいましたねー😅私の中の、介護4のレベルは寝たきりになる1歩手前で時々離床して、食事を食べたりするくらい。施設に入所している実家の母が介護4で面会に行くと常に横になってます。
進行性の病気なので、先を見据えての判定なのかもしれません。しばらくは、区分変更しなくても良さそうです😊
要介護4になると介護保険で足りない部分を障害者保険でサービスを受けられることができるようになるそうです。けど、今みたいに入院を繰り返している最中は、使えないとのことでした。
コロナ禍で・・
先日ケアマネージャーさんから、県外の人との接触が発熱がなければ大丈夫と連絡がありました。主人と喜んでいると、急に感染者があちこちで増え始めました😰 冬になると空気も乾燥して寒くなるので、ウイルスも長生きするからと聞きました。もうすぐ正月も来るので、これ以上増えないでほしいです！🙏🏻🙏🏻🙏🏻
明日退院けど・・・
2020.11.13 今回の入院、明日退院して帰りますが、来週の連休に三男が2.3日留守をするので、病院に頼んで1週間早めの入院をお願いしました。来週20日にまたすぐ入院です。
8月から前回入院まで、同じ病室だったＦさんと今回は部屋が違うので2人で談話室でお茶しながら女子会をしています(笑) Fさんも、来週退院が決まったそうです。「私はまた入院してくるから会えるよ！」と言われてます。とりあえず今日最後のお茶会をしないと😄
明日午前中退院をして、帰った後午後2時から、ここのリハビリの担当の先生達が家屋調査をするためにこられます。家の中の様子や生活の様子を見て今後のリハビリに繋げるみたいです。明日も1日忙しくて早く終わりそうです☺️
長文お付き合いいただいてありがとうございました🙇♀️