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9月、10月の出来事

9月30日、半年ぶりに胃ろうのペグ交換で病院に行ってきました。いつものように朝食抜きで主人とヘルパーさんに付き添ってもらいました。病院では、体重測定とCTと心電図の検査をしました

検査結果 CTは前回と変わりなく、心電図も異常ないとの事でした。受診に伴い前もって採血した血液検査も異常な数値は見られなかったの事でした。

体重も45Kgを維持していました。食べる量は減ってるし 食べる時間も長くなり 時には1時間半以上なる事も~。なるべくタンパク質を意識して献立を考えていました。体重を聞いてそれでいいんだと安心しました。

10月6日の夕方お腹を壊し、寝るころには手と足が冷たくて体がガタガタ震えて 血圧も通常上が90~100代なのが150代まで上がり熱も上がっていなかったのですが、訪看さんに来てもらってヘルパーさんと処置してもらいました。冷たい手と足にタオルを巻いてもらい休みました。気が付くと夜中の3時でヘルパーさんがバイタルを計ってました。熱が39℃まで上がってました。熱が上がりきってたので今度は熱くて手足のタオルを取って、掛け布団も軽くしてもらい、両脇と足の付け根を冷やしてもらって休みました。 

朝目が覚めると熱は下がっていました。朝食は食べずに水分だけにして 朝の訪看さんを待ちました。その時の状態と前夜の事を主治医の先生に報告してもらいました。先生からは、細菌性胃腸炎だろうと整腸剤を処方してもらいました。前日もお腹を壊すようなものは食べてなくて原因はわかりません。

翌日は、長崎のおくんちの日で ベットを倒してTVを見ながら眠っていました。お昼にとうふを食べることにしましたが、大きく口を開けてるつもりが全然開けられず 食べてしまうまでに1時間かかりました。ついに口も開けられなくなったのかな~と不安になりました。水分も飲めたけど、もし飲めないようだったら胃ろうから...と話も出てたのでとうとうその時が来たか~と思ってました。

訪看さんとヘルパーさんから「熱で体力が落ちてるので、体力が戻ればまた開いて食べれるようになりますよ」と言ってもらい安心しました。翌日には言われた通り口も大きく開くようになりました。けど、食事も元に戻るまで1週間近くかかり、お腹も良くなるのに3日くらいかかりました。発熱も何年ぶりの事できつかったです。呼吸器を付けて初めての体調不良でした。

翌週には、長男の子亮翔(あきと)の小学校の最後の運動会を見るために主人が長男宅に4泊5日で行ってきました。ラグビーの試合や次男の悠悟の運動会もあり、写真を撮ったり...16日の誕生日にはお祝いしてもらって楽しい時間を過ごして帰ってきました。

20日には、熊野神社の奉納相撲があり 次男宅の葵一が頑張りました。見に行けなかったので動画で見ました。負けて悔しがる葵一、息子たちの時はあまり思わなかったのですが...孫が悔しがって泣いてる姿を見ると可愛そうでなりません。来年に期待します。高学年になるにつれて相撲の取り方もわかるので1年1年成長が楽しみです。

翌21日の夜にには、主人の誕生日をお祝いするために次男家族が来てくれました。孫たちがじいじに感謝の言葉を伝え、幸せな時間でした。

(最後までお付き合いいただいてありがとうございました)

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この記事を書いた人

2019年、ALSを発症した64歳(2026現在)。九州在住。息子が3人、孫が6人に夫が1人。のんびりとブログを更新中。病状のこと、薬のこと、治験のこと、家族のこと、趣味のこと、思ったままに、考えたままに書けるといいなぁ…

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