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残念です😭

全ての検査が終わって、再び診察室に呼ばれ入っていくと…「肝臓の数値ALT(GPT)が86(正常範囲27まで)で、高すぎるので今回は残念ながら…」と言われショックでした。ただ、健康に害を起こすほどの数字ではないので10月にまた、連絡をくれるとの事でした😔

検査結果

気持ちが重い2人、帰り外に出ると土砂降りの雨☔おまけに雷⚡️⚡️(2人の気持ちを表してるように😭)走る事も急ぐ事も出来ない私、主人のおかげで、びしょ濡れにならずすみました。

ところが、電車から降りてエレベーター目指し歩いていると、左足がつまづき転んでしまいました😱掴む所もなく両手ついても突っ張る力が無く怖かったです。主人は、気付かず歩いてたのでゴロンと上を向き、主人を呼びました。振り向いた主人は、びっくりして抱き起こし近くのベンチに座らせ怪我がないか確かめてくれました。右側の頭と肩を打撲、右頬を擦りむいただけで骨折とかなかったので助かりました。その日6000歩近く歩いてました。

翌日、主人は帰り私はそのまま長男宅に残り今日に至ってます。

長男は、何か方法があるのでは?といろいろ探してくれました。とにかく血液検査を!と病院に電話をして聞いてくれたりしてくれました。すると、薬局で血液検査が出来るとわかり、早速薬局へ💨💨

指先を針で刺し円い脱脂綿へ
遠心分離機にかけると…

結果が出るまで1週間ほどかかりました。すると問題のGPTの数値が86から56に下がっていました🙌

下がりました🙌

そして、先週2回目のまた、下がっている事を期待しながら血液検査をするとGPTが68にアップ😱😱 リルテックの副作用に肝臓に影響与えるとありました。飲み薬止めてまでの参加は、怖すぎます😥 治験参加は、やっぱり無理かな〜😭

次男から「治験、参加出来たらラッキー位に思っとかんば!過剰な期待はしたらいかんよ!」って言われました。確かに治験に半年参加出来てもその後自分の体がどうなってるのかもわからない。大きな期待はしないようにしとかないと!とは、思っていました。

目次

帰ります!

2019.9.28 明日長崎に帰ります。私が兵庫に来て40日。あっという間でした。長男家族と過ごし誰かと一緒に居る安心感を感じました。孫と一緒にお風呂に入り、蓋も2人でかかえ、頭や背中を流してくれました。忙しい中いろんな所にも連れて行ってくれて楽しかった〜(心よりありがとう〜🙏😭)

治験に参加出来たら…又戻って来ます😊

メダカか9匹かえりました✨
クラフトカゴ未完成😅
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この記事を書いた人

2019年、ALSを発症した64歳(2026現在)。九州在住。息子が3人、孫が6人に夫が1人。のんびりとブログを更新中。病状のこと、薬のこと、治験のこと、家族のこと、趣味のこと、思ったままに、考えたままに書けるといいなぁ…

コメント

コメント一覧 (8件)

  • 初めまして。ご主人のインスタからこちらを見せていただきました。
    突然のコメントを失礼致します。
    医療系で勤務しており、同じご病気の患者様とも仕事で関わらせて頂いております。
    なつみさんの前向きで明るいパワーある日々と、ご家族の素晴らしいサポートを読ませて頂きました。
    明日からの自分にできる事を考えています。患者様の大切な時間を少しだけ共有させていただくその時を大切にしたいと思います。
    なつみさんの治験が上手くいかれますよう心より願っております。
    季節の変わりめです、どうぞご自愛ください。
    (長文お許しください)

    • 初めまして(^^)コメントありがとうございます┏○ペコッ
      ALSの患者さんに関わるお仕事をされているんですね?
      病気に関しては、先輩ですね( ´艸`)

      病気がわかった時、泣きました。その後も泣きたい時もいっぱいありました。しかし「泣いたら病気に負ける!病気に飲み込まれてしまう!体がどうなろうと私は私!その時その時を受け止めよう」と思うようにしました。
      長男宅で、2回目の血液検査でGPTが上がってた時息子共々落ち込みました。とたんに手が上がらず(^^;
      これじゃいけないと、深く考えないようにしよう!なるようにしかならにい!と思うようにしてます。

      お仕事、大変でしょうが私達患者にとっては頼りになる大切な存在です!頑張って下さい✧*。٩(ˊωˋ*)و✧*。

      • こんばんは。
        思わぬ返信を頂きまして嬉しい気持ちで読ませていただきました。ありがとうございました。
        昨日は草取りを頑張られたのですね。見習わなくては!

        病気を受け入れること、向き合うことは、ご本人様にとってもご家族にとっても苦しいことだと思います。
        そこをなつみさん自身と、ご家族や、周りの皆さんがクリアされていくのは、なつみさんが真っ直ぐで素敵な方だからでしょうね。

        私は私!その時その時を受け止めようと思うようにしました、という言葉、そうですね、どんな状況・立場でも本当は皆がそうでありたいです。

        患者様から教えられる事の方が断然多く、残念ながら患者様の頼りになるような自分ではありませんが、今できるベストは何か、自分に問い続けたいです。
        こんな気持ちにさせて下さり感謝しております。

        私は、どんな病の方にも、病気と向き合う人には、底知れない見えないその人だけのパワーがある、と信じています。

        長く失礼しました。
        なつみさん、どうぞお大事にされてください。

        • ありがとうございます(^-^)
          病気の方のパワー、あると思います!誰でもそうだと思いますが、病気になって健康の有難さ、普通の生活がどれだけ幸せな事か。
          みんな、元に戻りたくて頑張っていると思います。
          特別な事は、いらないと思います。楽しいお話しと笑顔が一番!(✿◠‿◠)

          次男夫婦から、次男宅に来るように誘われましたが誰かがいると安心すると同時に頼ってしまう所もあり、一人では時間がかかってもしないといけないので、それも又リハビリになってます。

          家族が心配しないように転倒だけには気を付け、生活は安全にと次男からキツく言われているので守ってます‎٩( ‘ω’ )و

          • なつみさんこんばんは。
            返信ありがとうございました。

            今週末は、台風が心配ですね。
            無事にお孫さんにお会いになられ、運動会を見に行けると良いです。日曜は大丈夫?かな。

            日々の暮らし、そして食事も工夫されていらっしゃいますね。
            シチュー、美味しそうです。
            時短にもなりそうで良いですね。私も真似してミックスベジタブルやシーフードミックスで作ってみようかな。

            他にも、リハビリがてらご自分でされていらっしゃるとのこと。
            慎重に安全にゆっくりされたら良いですね。時間をかけても安全第一でお願いします。

            では、お大事にされてください。まずは、飛行機が予定通り飛びますように。

          • ありがとうございます(^^)
            明日はANAの8:00発伊丹行きが飛ぶみたいで一応予約しましたが、直前までわからないみたいです。
            運動会は、体育館であるみたいです。

            安全第一、次男にも言われてます。転倒が怖いです^_^;
            転んだら起き上がれないし、、、痛いし
            ゆっくり慎重に動きます!

  • 初めまして!僕は24歳ぐらいから原因不明の筋肉疾患の難病になりました。今30歳で治療法もないまま進行してます。大好きな野球も全くできません。色んなことが難しくなってきてます。毎日どうなるかわからないまま怖い部分もありますが、怖くても泣いてても明日はくるので、今までの自分に負けないように今の自分も元気に生きようと思ってます!
    今度今の経験をお世話になった中学校の先生の務めてる学校に行き講師として話することになりました!
    元気な時の自分と今大きな壁にぶち当たって家族や友人に支えられ生きてる自分を中学生達に伝えに行ってきます!

    急にすみません!
    僕も同じような筋肉疾患の方が前向いて生きてる言葉を見て僕もと思って書いてしまいました!

    これからもお互いに大変なことばかりやし、落ち込む時もあると思いますが、決して1人じゃないこと。支えてくれる家族や友人に感謝しながら生きていきましょね!

    • コメントありがとうございます┏○ペコッ
      24歳から6年も病気と戦っていらっしゃるんですね!30歳と言えば、うちの次男と同じ年です。胸が痛みます。
      筋肉が弱っていくって、本当に怖いですよね。泣いてても仕方ない!
      そうです!そうです!ついでに、なってしまったものはしょうがない!その病気と共に生きていくしかないんですよね。気持ちが弱れば体も弱ると思います。
      昨日出来なかった事が時間をかけても今日出来れば、それが喜びとなり頑張ろう٩(ˊᗜˋ*)وって気持ちになります(o^^o)♪

      中学校での講演会、素晴らしいですね!
      きっと、思春期の中学生達の心の中に野球人さんの経験や言葉が届き、これからの人生に大きな影響をあたえると思います!自信を持って大きな声で講演して来て下さい!
      逆に自分も元気がもらえると思います。中学生達から元気なパワーをもらって来て下さい!
      それをきっかけに、いろんな所から講演の申し込みがあるといいですね!

      これから先、出来なくなる事が多くなると思います。1人じゃない事、家族や友人に支えられてる事に感謝しながら乗り切りたいと思います!
      ありがとうございます(^^)

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