日にちはどんどん過ぎ、ゴールデンウィークもあっという間に終わってしまいました。私は4月30日に退院して帰ってきました。帰ってくると、窓の外に立派なテラスができていました。私が入院している間に、主人が帰ってきて作ってくれていました。(ありがとう)
4月16日に主人と次男、三男が病院に呼ばれ家族面談がありました。主人が県外の人と言うことで私はそこに参加することができませんでしたが、リモートでケアマネさんに参加していただきました。
そこでは私の喉の分離手術を夏から秋にかけてしたいと言うこと、在宅中に窒息を起こしそうになった時は近くの救急病院に搬送すること、近くの神経内科に在宅になったときの診療をお願いすること。その他諸々の話があったそうです。話が終わって外来に行って3人に会うことができました。主人とは久々の面会でした。
夏から秋かぁ ワクチンを打ったら県外に行けるかなぁー
オスカーの寝返りマット
横になって手を伸ばしてしまうと、動くことができません。寝返りができなくなりました。夜寝るときは横を向いて寝かせてもらい両腕を曲げて顔の前に置いて休んだりしていました。夜中に目を覚ますと肩が痛くなったり曲げていた肘が痛くなったり、、、何回も目を覚ましては体勢を少し変えたりしていました。
入院中にオスカーと言う寝返りマットを体験させてもらいました。仰向けに寝て、1時間おきに左右に 傾きが変わります。人によってはその揺れが船酔いをしそうで使えない方もいるそうですが、私にとってはその揺れが心地良かったのか、初日の夜は夜中に目が覚めることなく朝までぐっすり眠ることができました。翌日使い心地を聞かれても、ぐっすり眠っていたので全くわかりませんでした(笑)
それからぐっすり眠ることができるようになりました。家に帰ってからも使えるように福祉用具屋さんに持ってきてもらいレンタルを始めました。
OriHime eye
視線を使い、パソコンに文章を入力する装置です。作った文章の読み上げをしてくれます、また、携帯の声ステーションアプリと連動すると自分の声で読み上げをすることもできます。同じALSの病気の人が開発した装置です。
パソコンとスイッチ類(用途に合わせて何種類かありました)、パソコンを乗せる台、テレビやエアコンのリモコンの代わりになる装置、人を呼ぶときに出せる音の装置など全部で87万円します😱
それを市と県に申請すると1割負担で購入することができるそうですが申請してもなかなか下りないこともあるそうです。申請には病院の先生の意見書となぜ必要かという処方箋の書類が必要で、今回の入院で全て準備してもらいました。あとはそれを提出して申請が通ることを願うばかりです🙏🙏🙏
もう一つ、ハーティラダという装置もあります。以前神経内科の通所リハビリに通ってた頃、練習をしました。それは一文字を打つのに、いくつもの動作が必要で、使うには、自分の持っているパソコンにダウンロードをして、必要な環境設定をメールで会社に送り、受けとって使うものです。値段的には、そう高くないものでした。
OriHime eyeの方が、パソコンや、これから必要になるであろう装置が揃っていたので、そちらを買うことにしました。今の病院に入院していなかったら、ここまでの手続きがスムーズに出来ていなかったと思います。感謝しています。
スカイリフト
自宅でトイレ介助が楽にできるようにと、スカイリフトというものを試してみました。背中にハーネスをつけ、それを機械に引っ掛けて、ボタンを押し自動で立ち上がる装置です。それを介助者に押してもらってトイレで使うと、安全で楽にトイレに座れる補助具です。
家で使えないか、ただ今検討中です。
つぎの入院へ
ロボットHALのリハビリの結果、足の筋力が上がっているので、プラスになることは今後も続けていきましょうと言われ、次の入院が5月17日から、5月28日までに決まりました。今回で終わりになるのかと諦めていただけに、すごく嬉しかったです。
長文お付き合い頂いてありがとうございました🙇♀️