今の私の体の様子をまとめてみたいと思います。
足
右足に比べて左足の方が膝が伸びなかったり、立位運動や歩行などをすると、左足🦶の内側が浮いてきます、夜寝ていると足の甲が痛くなり、膝の下にバスタオルを折って敷いて寝ています。足首も硬くなり、つま先上げができにくいです。足首が硬くなるとお辞儀するように立ち上がることができにくくなり、介助に負担をかけてしまいます。寝る前に次男の教えで三男が足先を上に押し上げるようにしてくれています。吊られて歩く時には、足首を固定する補助具、オルトップをつけて歩くと安定した歩きができます。
腕、手
左手に対し、右手の方が動きやすいです。右手は手首や腕がまだ楽に動きます。が親指が動かなくなり、伸びたまんまです。左手は手首も動きません。小指は伸びたまんまで曲がりません。ものを掴むこともできません。
両腕とも上に上げることが全然できなくなり、肘も伸ばしたら自力で曲げられないので横になったら寝返りができません。動かすことも少なくなってきたので、腕が細くなり血管も細くなり沈んでしまってるので、ラジカットの点滴のルートを探すのも大変です。
手が動かなくなると一番困るのは何でもそうなんですが、痒いときにかけないこと。我慢をしてると、その内に収まってはきますが、夜寝てて鼻の頭がモゾモゾする時があります。触れないので口を大きく動かしてみますが、収まりません。その内に眠ってしまっています😅 足よりも手の方が断然大事です！つくづく感じます😠
首
車椅子に乗ってる姿勢が悪く、上半身が後ろに仰け反っていました、4月に入院した時に、背筋がまっすぐ伸びて座れるように、車椅子の調整をしてもらうとそれまで首が落ちていたのが落ちにくくなりました。
デイサービスに行っている途中、車の中でブレーキをかけられた時、首が前にガクンとなったことが2回ほどあり「手に痺れが出てきたりして危ないから注意しとかないと」と言われ、今回の入院で移動時に使えるよう首を固定するカラーを作りました。
今回の入院で
ロボットHALのリハビリが6クール目。最終日に約70メートルのリハビリ室を休憩なしで3周歩けました。評価の結果、吊られてからの10m歩行と2分間歩行と筋力測定、どれも若干数字が上がっていました🙌
前回退院する時の右足の筋力が７点台だったのに、今回入院時に9.4まで上がっていました。びっくりでした。先生と色々話をしているうちにスカイリフトに立ってた結果かもしれないと言われ、改めて相談をしてスカイリフトをリハビリの目的で借りることにしました
誕生日には、ALS協会に入会している1人の女のPTさんが、小さいギターでハッピーバースデーの歌を日本語バージョン、英語バージョン、韓国語バージョンで歌ってくれました。そして、特別に果物で飾り付けられたプリンを病院からいただきました
入院中に従兄弟の娘から慶応大で行われているロピ二ロールの薬の治験が完了し、結果症状の進行を7ヶ月遅らせる結果が出たという情報をもらいました。
この情報を先生に話をして、ロピ二ロールが飲めないか相談してみました。先生は神経内科のカンファレンスにかけてみますと言ってくれましたが、結果的に難しく保留になりました。先生からは「患者の方からぜひ声を上げて国を動かしてくれたらいいですね」とアドバイスを頂きました。薬の問題は色々難しいですね😌
https://news.yahoo.co.jp/articles/920ff9249b81fedb16e9d0b3f7e33ddfb4ffcb70
情報を上げてみましたが見れなかったらすみません🙇♀️
次の入院が6月14日から25日に決まりました。入院ができることに感謝したいと思います。
長文お付き合いいただいてありがとうございます🙇♀️
