胃ろうの手術をして一週間、抜糸がおこなわれました。傷口も綺麗になってるとのことでした。それから在宅生活に向けてリハビリが始まりました。呼吸器をつけても今まで通りの生活ができるだろうと、甘い考えを持っていました。ところが～
人工呼吸器
入院してすぐに、人工呼吸器が付けられました。その時、スピーチカニューレから人工呼吸器用のカニューレに交換がありました。スピーチカニューレを外すと気管切開した穴が、小っちゃくなってると先生の喋る声が、次の瞬間カニューレを喉にグイグイ押し込まれ痛くて、むせて涙は出るし．．．落ち着くのにしばらく時間がかかりました。
それから2週間後にまたカニューレ交換が来て同じ痛みが。。。主治医の先生にもうひとつ小さいサイズのカニューレを！とお願いしてみました。すると、ピアスの穴といっしょで小さくすると穴はどんどん小さくなっていくので、痛いだろうがこのまま我慢するしかないですね～痛み止めの入ったゼリーを多めにつけておきますから．．．と
人工呼吸器をつけて一週間後に病院用のでっかい呼吸器の機械から家庭用の小さいコンパクトサイズの機械に変わりました。これから私の命綱になる相棒です。
それから、その機械を付けたまま１０日ぶりにお風呂に入ることが出来ました。お風呂と言ってもボート付きストレッチャーで横になったまま体を洗ってもらいます。頭洗ってもらったのがとっても気持ちよかったです！
低圧持続吸引機(アモーレ)
病院の方から家族に紹介があったみたいです。ただ保険適応外で自費になるとの事。１５万円！けど主人が買うと返事をしてくれたそうです。
しばらくして、その機械が病院に届きました。するとそれ専用のカニューレに交換！。。。カニューレと持続吸引機 (別名アモーレ)を繋げるとジュルジュルと痰を引き始めました。それ以来昼も夜も看護師さんから吸引してもらわなくてよくなりました。
この機械を紹介してくれた方が来て．．．痰が比較的柔らかくて機械と合ってよかったね！と言ってくれました。これで家に帰っても家族の負担がかなり減ります。
主治医の先生からは、「これだったら、喉の喉頭分離手術は必要ないかもね！」と言われました！
アトラスライン(リフト)
呼吸器をつけても今まで通り、脇の下を抱えて移乗が出来るものだと思っていました。しかし呼吸器をつけての移乗は、危険を伴いポータブルトイレでの排泄はリスクを伴います。と言われました。
そこでアトラスライン(リフト)の登場です。ベットに横になったままリフト用のスリング(４万円。介護保険適用で４千円の負担)を体の下に敷きこみます。４個の紐をリフトに引っ掛けリフトを上げると、吊り上げられそのまま車椅子へ移乗します。
家族やヘルパーさん達に使い方を覚えてもらわないといけません。それに２人介助で使わないといけないとの事。今までのように自由に起きていけない！ベットで過ごす時間が多くなることを覚悟しました。
一番困るのはお通じの時で、ベット上で差し込み便器を利用してますがなかなかすっきりでません。看護師さんから敵便をしてもらったり、浣腸液など使っています。差し込み便器を使用する際、リフトを使って足腰を吊り上げ差し込み便器を使用するんだそうです。そのスリングが４万円！簡単に横向きになる事も出来なくなったのか～と改めて思いました。
(長文お付き合いいただいてありがとうございました)
コメント
コメント一覧 （6件）
なつみさん、お久しぶりです。
ご主人のinstagramをフォローしている父がALSで絵を描いていた娘の美香です。以前になつみさんのブログにもコメントしたかと思います。
退院に向けて、色々と大変かと思いますが前向きでいらっしゃる姿に感動しています。
ご主人のinstagramからもいつも感じるのですがなつみさんご家族の家族愛が素晴らしいですね。
１日も早く退院して、安心して穏やかな気持ちで過ごせるよう心より祈ってます。
美香さん、こんにちは～。お久しぶりです。覚えていますよ！
お父様の描く絵を見るたび感動していました。そして私も何かしないと！って元気をいただいていました。
コメントありがとうございます。今まで通りの生活が出来ない覚悟をしながら。。。楽しみごとを見つけながら過ごせたら！と思っています。
表紙の写真は板木あたりの田んぼですね。雰囲気ですぐわかりました。懐かしいです。
退院に向けて色々な準備をされているんですね。持続吸引器でなつみさんが少しでも楽になれればと思いました。なつみさんは本当に凄いです。全てのことに感謝し受け入れようとしていて。それに比べて私は甘ちゃんでなんと情けないものかと。視線入力とのことですが、時間がかかるのではないですか？このブログ一つ仕上げるのに、どのくらいの時間がかかるのかなあと思って見ていました。もう少しで退院なのですね。
こんにちは～写真は板木ですね！ほんと懐かしいです。あの田んぼのなかを、毎日自転車で走り抜けていましたね！
ブログですか？パソコンは、ほぼ毎日開いてます。がその日の気分でブログが進んだり、すぐに止めてしまったり。
オリヒメアイを使いこなしてるので、リハビリの先生たちがびっくりしています。ブログを書いてるおかげですね！
退院に向けて、家族に呼吸器や持続吸引機の使い方、吸引の方法、アトラスラインを使っての移乗方法やヘルパーさんや訪問看護師さんにも私の今の状況をおつたえします。と言われてました。
安心して帰れるように、病院が院が環境を整えてくれています。ありがたいです。
私も遅刻しそうで友達と中学は自転車で。最初の入りが急な坂でその余力で行くという。今考えたら凄いスピードだった気が。その下の川で泳いだり。ちょうど手前の重野々との間のお地蔵さんの下が少し深くて泳いでました。懐かしい！入力早いんだろうなあと思っていました。
安心しておうちに帰れるよう私もこちらから想っています。
そうそう～入口の坂道が急でしたね！ブレーキもそこそこにしかかけていなかったとおもいます。（笑）
川で泳いでたんですね！小原の川で水遊びをした記憶しかありません。そしてくらーくなって小八重まで帰ってました。
ほんとに懐かしいですね！