難病│ALSを生きる

あけましておめでとうございます。

２０２３年が始まりました。今年は家族に囲まれ賑やかな正月でした。暮れの３０日、長男が友達の家から石臼をもらって来て、うちで初めての杵つきでの餅つき。アパートに住んでいた幼少期の頃は大家さんの家で、そ […]

今年はスピーチカニューレを付け病院からのスタートでした。去年気管挿管した際、こんなに苦しい思いをしてまで生きていたくない！人工呼吸器は付けない！と決めていたのが…つけないと年内に死ぬ可能性があると言 […]

Merry Xmas 三男が17日仕事に行って以来家には帰って来ていません。働いている施設に泊まり込み感染している職員さんと一緒に仕事したり、症状が出ている入居者さんのお世話をしたりしているみたいです […]

三男が務めている施設でコロナのクラスターが発生しました！先週10日土曜日から、三男は３日連休でした。１２日月曜日に鼻水と鼻声になっていました。翌日は仕事に行って帰ってくると症状はさらに悪化！帰りに抗 […]

カップラーメンUFOも完食することが出来ました。何でも食べれるようになったら食べることも楽しみの一つになりました。体調もよく体重も増えたように思います。外を眺めているとお隣さん達が、行ったり来た […]

いつもおかずを届けてくれてた、元同僚の人がお寿司を持ってきてくれました。その中に、ちらし寿しがあって食べれるか挑戦してみました！．．．すると、喉にひっかけることなくスムーズに飲み込めました。おまけ […]

10月14日退院して無事家に帰りました。そこで、初めて知った入院時の事！救急車を呼ぶ前、SPO2が４５%まで落ち唇にはチアノーゼが出ていたそうです。それを見た次男は慌てて肺の圧迫を始めて、三男も『も […]

弟は、いずれお墓を福岡に移すと言ってました。私は長男の役目だと思い反対はしませんでした。そして弟の後は、弟の次男が受け継ぐと言ってたのでそれならば．．．と思っていたのです。納骨堂の申し込み時に、５０ […]

私にはひとつ年下の弟が居ます。今は福岡に住んでいて理容業の仕事をしています。子供３人いますが離婚しています。３０代の頃、父に敷金を出してもらい、中古の家と床屋のお店を建て宮崎に住んでいました。その頃か […]

9月23日、24日に主人が父の服や下着など買い、また入所中の母に必要なものを買って届けてくれました。その日父はデイサービスで母が入所してる施設に行って留守だったので、服の入れ替えをしてもらいました。 […]