難病│ALSを生きる

退院に向けて。。。いろんな機材の紹介

胃ろうの手術をして一週間、抜糸がおこなわれました。傷口も綺麗になってるとのことでした。それから在宅生活に向けてリハビリが始まりました。呼吸器をつけても今まで通りの生活ができるだろうと、甘い考えを持って […]

8月31日、胃カメラの検査がありました。胃カメラは眠ってるうちにやってもらうと楽なので、看護師さんに前もって要望をお願いすると、２，３日後に「うちでは、そんなことはしてません！」ときっぱりとお断りの返 […]

いよいよ病気としては、最終段階の呼吸器装着にきてしまいました。８月に入り日に日に調子が悪くなり、おまけに次男一家がコロナ感染で２２日まで動けなくなり、その間お盆休みで主人が帰って来てくれたりしました […]

8月6日、長男の所に第２子になる元気な男の子が生まれました( わーい！パチパチ) 名前を『悠悟』と命名(ゆうご) 妊娠の報告聞いたのが去年のクリスマスの日でした。気管切開をする２日前の事。気落ちしてい […]

ブログも書けないまま５月が過ぎ去り、6月になり梅雨入りをし今年半分が終わってしまいました。ゴールデンウィークが終わり主人が福岡に戻ってからは、次男が半日休みをもらいながら私の面倒を見てくれました。そし […]

主人が帰って来て1か月が過ぎようとしています。帰って来てすぐに三男から吸引のやり方を教えてもらって即実行。最初恐る恐るだった主人も今では、ほぼ毎日吸引担当で上手になりました。私のプロフェッショナルが […]

８月6日、記念病院の看護師さんと先生と主人が付き添って次の病院へ。総合病院に着くとHCUの病室に入りました。去年までお世話になってた脳神経内科の先生が来て採血をしたり処置をしてくれました。口に呼吸器 […]

８月５日の朝、朝食を済ませゆっくりした時、またあの症状が！咳が止まらず痰ゴロゴロして出てこなくて、苦しくてナースコールを押して看護師さんを呼んで痰吸引をしてもらいましたが、なかなか治まりません。そうこ […]

8月3日、三男が学校を休み病院に連れて行ってくれました。行く前いつもに入院しているK病院に症状を伝え、脳神経内科の病院に受診したほうがいいか、救急病院の方がいいか相談して脳神経内科に受診する事になりま […]

救急搬送から一ヶ月余り 8月4日の救急搬送から約一ヶ月余りが経ちました。沢山の方々から温かいお言葉を頂戴し、おかげさまで9月10日　無事に退院することが出来ました。本当にありがとうございました。この […]