2019.11.30 今日長崎市内でALS患者・家族の会があり主人と参加して来ました。今年6月に参加して今回2回目の参加です。他の方々は初めての方が多くびっくりしました。
挨拶の中でも患者の数も年々増えて来てるって言われていました。長崎県下の患者の数も言われたんですが、忘れました😅
今日は会場となった長崎病院、神経内科の先生からALSの病気についての話しと治療法についてのお話しがあり、病気について研究も進んで来ていて「ALSの治療:ゴール間近！」期待が持てました☺️
興味深かったのが、エダラボン点滴(1サイクル10日間点滴して2週間休み)が内服薬になるそうで期待大です。後、抗体医療というのも期待が持てそうな話しでした。
私が治験を受けようとしてたのが、ボスニチブで白血病の薬です😔
パーキンソン病の薬ロピニロールは、治験も進み効果も見られるとか✨
治療法が確立するまで「病気について理解し病気を受け入れ今後どのように生きるのかを自分で決断するという前向きな姿勢が大切」…響きました😊
最後に参加した患者さん、家族の方々とつどいの時間がありました。私も治験ダメだった事やタンスの上に両腕を上げながら着替えをしている事、まだ一人暮らしをしている事など話して来ました😊 終末期の体験談の話しを聞きながら考えさせられる所もありました。