気管切開│ALSを生きる

診断を受けて…

４月で丸5年が過ぎ６年目に入りました。呼吸器を付けて１年半。診断を受けた頃は呼吸器を付けた姿を想像するのが怖くて、とにかくその日その時の状態を維持しようと思ってましたが病気の進行には勝てませんでした […]

２０２０年は、転倒して足の骨折、車椅子の生活へ、足や手の筋力低下が酷くなっていった年でした。２０２１年(５９歳)　気管挿管～気管切開へ１月　コロナ感染予防の為県外の人との接触が制限された年でした。 […]

4月でALSの診断を受けて５年目に入りました。診断当初３年から５年の寿命と言われたのを覚えてます。その５年目になりました。往診の時、先生が去年の７月まで点滴を受けていた「ラジカットの薬が飲み薬になり […]

今年はスピーチカニューレを付け病院からのスタートでした。去年気管挿管した際、こんなに苦しい思いをしてまで生きていたくない！人工呼吸器は付けない！と決めていたのが…つけないと年内に死ぬ可能性があると言 […]

1月20日に転院して2週間過ぎました。喉にスピーチカニュレを付けた事で、難しかった移乗の時の介助がますます困難になりました。リハビリを担当してくれる先生がOT、PTともに若い女性の方でなかなか私を […]

明けましておめでとうございます。今年は、病院のベットからのスタートとなりました。気管切開する前は、その後自分がどうなるのか、予想できず怖くて落ち込んでいました。しかし切ってしまうと、口から痰引きされる […]

12月27日の午後気管切開の手術を受けました。今は口パクで伝えています。１８日頃から喉が乾燥して、起床時に痛みと声が出せなくて．．．と同時に咳と痰も酷くなり２０日に入院、２２日に転院すると、肺に影が […]