4月でALSの診断を受けて５年目に入りました。診断当初３年から５年の寿命と言われたのを覚えてます。その５年目になりました。
往診の時、先生が去年の７月まで点滴を受けていた「ラジカットの薬が飲み薬になりましたよ。飲みますか？」と言われましたが断りました。呼吸器を付けてからALSの薬は飲んでいません。今のところ、体調は落ち着いているからです。先生も呼吸器を付けた後の効能については、よくわかってないと言われてました。
呼吸器を付けるまで、毎月10日間毎回痛い思いをして受けていたラジカットの点滴、ALSになって２回目の家族会の時にラジカットが飲み薬になると聞いてから4年、やっと実現できたみたいです。
今、日本で保険適用されている薬は、リルゾールの飲み薬とラジカットの点滴だけ。飲み薬飲んで点滴も受けてたけど…どれくらい効いていたのか？
アメリカでトフェルセンという薬が治療薬として承認されたと、先日ニュースで言っていました。トフェルセンは、遺伝子変異が原因でALSになった人に有効で患者のわずか２%の人が対象になるそうです。
日本でも国会でこのトフェルセンを早く承認するように議論されたみたいですが、まだまだ時間がかかるみたいです。私が遺伝子の変異が原因のALSなのかもわかりません。この薬を足掛かりにしてALSの全患者に効く薬が開発されることを期待したいです。
その他もろもろ
桜が満開の頃、主人とヘルパーさんに花見に連れて行ってもらいました。準備は訪看さんに手伝ってもらって…満開の桜に春の花々が綺麗に咲いててすごく気分転換になりました。
帰りにしまむらに寄っておかいもの！食料品と違って衣料品はデザインとか気に入ったものを買いたいので、選ぶのに気疲れしてパジャマだけ買って帰りました（笑）
４月からうちの近くわずか３分の所から新しいヘルパーさんが来てくれるようになりました。２２歳。話を聞いてみると知ってる方のお孫さんでした。とても気が利いて安心して頼れます。言語聴覚士を目指してるそうです。ときどき一緒に口の体操をしてもらっています。入院してた頃、言語聴覚士さんと体操してたのを思い出します。
毎週月曜日と木曜日にお世話になっている訪問入浴。いつも責任者の方と介護員さんと看護師さんと３人で来ています。看護師さんが居るのに、吸引や処置ができないそうです。喉のカニューレを止めてるベルトと切開してる部分のYガーゼの交換をしたらいけないそうで、濡れたまま訪看さんを待たないといけません。責任者の方曰く、制度が昔のままで見直しされていないのではないかとの事。
私のほかにも呼吸器を付けている利用者さんがいるそうです。訪問入浴のサービスがあるので呼吸器を付けてお風呂に入りお湯に漬かることができます。本当に助かっています。看護師さんが居るのになぜ！？って感じです！
あっ！という間に５月になりましたね！きっと外は、つつじが咲き山々には若葉が萌えているころかな～。うちにも孫たちが折り紙でチューリップを作って来てくれました。ばぁばに持って行くと言って作ってくれたそうです。ありがたいです。
(最後までお付き合いいただいてありがとうございます)