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これから先の事

2019.10.16 今日は主人の57回目の誕生日です。私の事を第一に考えてくれているのでありがたいです。体を大事にして健康でいて欲しいです😌 おめでとう🎉

目次

定期受診と血液検査

昨日総合病院に受診し血液検査をしてもらいました。結果、GPTが74に😱 治験参加するには、27の2.5倍まで。が約3倍 アウトです😭

先生言わく「筋肉が壊れて来てるのが肝臓に影響を与えているのかもしれない。飲み薬を止めて安静にして肝臓の数値を下げて治験に参加するか」って考えてくださいました。

私「もう治験は諦めます。運転して行ける近くの病院でエダラボンの点滴を受けます」と伝えました。病院のソーシャルワーカーさんが、点滴をしてくれる病院を探してくれる事になりました。

その後、身体障害者の判定をしてもらう為リハビリ室へ。途中、患者さんを連れた次男とすれ違い😄 判定中には、次男が記録を録ってくれました😊

帰って家族LINEで報告。9月の初めには56まで下がったのにタイミング悪いです😅 主人や息子達からいろいろ意見がありました。私もも一度考え治験参加者への冊子とか読んでみました。

冊子より

リルゾール、飲んでても確かに進行してるのには間違いないし…半月止めて次の受診日を1週間早めてもらって血液検査をしてもらおうかな〜💡と思いました。

そして今日…

京都大学病院の治験コーディネータの人に電話をして治験の状況を聞いてみました。

コーディネーター「3次募集は、まだ行っていません。今行っている治験の結果で人数を増やすのか、続けるか辞めるかまだ分かっていません」との事でした。んー厳しい状況😰

けど、飲み薬半月止めて血液検査の結果をみてもいいかな!と思い総合病院に電話をして、主治医の先生に伝えてもらい、受診日を1週間早めてもらいました。後でOKの返事がきました。

飲み薬リルゾール、飲み始めた時には体の動きが軽くなったのを感じたので効き目はあると思ったのですが進行してるのも確かだし、半月止めて再開した時に感じる物があるといいな!と思います。

今朝は、すっごく冷えましたね!7時に起きてソファでタオルケットに包まって起きれずに居たら父からの電話で起こされました(笑)

これからも冷え込むと思います。風邪などひかれないように暖かくしてお休み下さいね😊

金木犀今年は咲かないかな〜と思ってたら咲きました
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この記事を書いた人

2019年、ALSを発症した64歳(2026現在)。九州在住。息子が3人、孫が6人に夫が1人。のんびりとブログを更新中。病状のこと、薬のこと、治験のこと、家族のこと、趣味のこと、思ったままに、考えたままに書けるといいなぁ…

コメント

コメント一覧 (4件)

  • なつみさん

    こんばんは。
    台風が心配でしたが、お孫さんの運動会の応援に無事に行かれる事ができて良かったですね。✨ご主人様のサプライズお誕生会も含め、内容の濃いお出かけになられましたね。

    悪天候の移動に、定期受診も、お疲れ様でした。

    薬を一時中止されて、再血液検査にむかわれるとのこと、発見のある挑戦になられますように。

    なつみさんの金木犀の写真では、小さな星のような花が可愛く咲いていて良い香りでしょうね。
    うちの金木犀は、夏に延び過ぎた枝を切ったので今年はあまり咲かず残念でした。

    今朝から気温がぐんと下がりました。これから寒い季節にむかうので、お大事になさって下さい。

    • ありがとうございます(^^)
      孫の運動会に行けて本当に良かったです。サプライズ誕生日会もしてくれて、長男夫婦には、感謝でいっぱいです(T_T)
      治験もどうなるか未定ですが、気持ち的には連絡がくれば参加する方向で考えています。

      金木犀の花、星型で可愛いですよね!今年咲かなかったとの事、残念でしたね。うちの木も剪定が必要で、去年まで少しずつ切っていたのですが、今年は誰かにしてもらわないと…です^_^;
      寒くなって来たので風邪ひかないように気を付けながら体動かしたいと思います。ありがとうございます┏○ペコッ

  • おはようございます^^

    なつみさんのブログ知ってから、毎日 開くのが日課になっています。 私も数年、色々な形ではありますが福祉の関係の仕事をしておりました…今は病気療養中です。
    なつみさんの病気を想うと 私の場合はたいした事ではありませんが…
    でも、心が折れた時 本当にちからを頂いております。
    それから 、同じ、母 妻 娘 祖母 として お気持ちが伝わってきます。
    前職場の仲間と先日 連絡を取り合っておりましたら 偶然、なつみさんのブログの話になり…ビックリしました!
    なつみさん! 知らない所で 知らない人が 祈っています!
    お役に立てる事は出来ないですが、
    いつも誰かが なつみさんのブログで 心 を勉強させて頂き ちからをもらい 一歩を踏み出しています。
    だから なつみさんに ありがとうございます と 感謝の気持ちでブログを読ませて頂いております

    冷えてきましたし、今日は天気もスッキリしないようです、無理をなさらずに ご自愛ください。

    • いえいえ〜こちらこそ、ありがとうございます(^^)
      そう言ってもらえると、逆に元気をもらえて嬉しいです٩(ˊᗜˋ*)و
      同じ福祉の仕事をされていたんですね!病気療養中なんですか?どんな病気でも辛い事には変わりないと思います。ご無理をされずに、ゆっくり病気を治して下さいね!

      今回の台風19号で被害に合われた方々の気持ちを思うと、形は違うけど辛い気持ちは同じだと思います。私は、まだ歩けてる!体もまだ動いてる!家もある!ご飯も食べてる!家族もいて、友達もいてそしてブログを見て頂いてる方々から、元気をもらえて…前向きな気持ちになる事が出来ます。私の方こそ感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございます(T_T)

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