今年4月に筋萎縮性側索硬化症(ALS)の診断を受け日々症状と戦っている奈津美ばぁばです！
最初の違和感
去年9月の終わり頃、当時介護の仕事をしていて食事介助中、スプーン持つ手に震えがあり「これは筋力低下に違いない」と筋トレに週1位、時には3日1回位で通いました。
ところが、何日たっても体の脱力感というか疲労感が取れず、なんで？？？でした。
病院を受診
次男が理学療法士をしているので、相談すると神経内科への受診を勧められ12月18日近くの神経内科へ行きました。脳や背骨のMRIや血液検査(パーキンソン病、ギランバレーなどの検査)を受けましたが異常がなく、総合病院で筋電図の検査をするように紹介され2月に筋電図の検査を受けると… 筋肉、神経には異常ないけど運動伝達の波形に異常があり当日は「萎縮症ですね」と医師からいわれました。
診断名「ALS」
4月9日家族に説明がありそこではっきり「筋萎縮性側索硬化症ですね」と言われ難病指定の手続きをして、、、それから4ヶ月腕も足も動きが悪くなる中、気持ちを強く持ち続けるため治験への参加に向け準備をしています。
今までの事を振り返ったりこれからの事などゆっくり、ブログ書けたらいいな〜と思ってます。
が文章力のない私です。わかりずらいところがあったらすみません😅