2020.3.12 今日は天気も良く久々に2900歩歩いてきました😊
昨日11日は東北大震災が起こって9年目。忘れもしない9年前、私は夜勤入りでお昼ご飯を食べ横になり16時前起きてTVをつけると津波の映像が😱 衝撃的映像でした😭被害に遭われた方々のご冥福と東北の復興がますます進みますようにお祈りいたします🙏
そして昨日は私にとって、定期受診日でした今回は三男が一緒に行ってくれました。次男を知っている看護師さんが三男を見て「よく似てるねー笑い方一緒」と言って笑っていました(笑)
主治医の先生にパーキンソン病の薬であるロピニロール自費でもいいから飲みたいですと伝えました。
すると先生は色々言われてましたけれど最終的には…
「無理に病名をつけてロピニロールの薬を出しても何かあった場合突っ込まれたた時が困るし…海外からジェネリックの安い薬を自分で取り寄せて飲んでみてはどうですか？」
と提案されました。他にも、「ALSの患者さんはいるけどねー」と言われたので、他の患者さんはどんな治療をしているのか聞いてみました。何もしていないと言われました😅
先月の時点で私が自費でも飲みたいと返事をすればよかったのかなって思いました。せっかく院長先生にまで相談してもらってたのに…😥
帰りに家族LINEで相談するとネットで取り寄せてでも飲もうということになりました😌
左の握力5.2、右の握力5.0で維持していました。体重計もあったので乗ってみました。少し増えてました。きっとお腹の脂肪が増えたんでしょうね(笑)一応体重も維持ができっていたので安心しました。
他に室内では何も掴まらずに歩けること、前かがみで歩くと頭が持ち上げられないこと、肘から先が持ち上げられないこと、低い椅子やトイレで立ち上がれなくること…
ラジカットの点滴が終わり頃になると朝頭痛が酷く、頭の芯が痛くなることなどを報告しました。頭痛は酷くなるようだったらどうするかは自己判断でと言われました😅
ラジカットの点滴も6クール目が始まりました。が処方する点滴の数が足りず、昨日1回分だけもらって残りは今日三男が受け取りに行ってきてくれました。
今日で2日目が終わりました。頭痛は今のところまだありません。点滴も針もスムーズに入っています😄
ラジカットの錠剤化の治験も進んでいると、ネットで見ました。10日間毎日の点滴は体の負担も大きく早く錠剤化されるのが待ち遠しいです😌