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１１月２６日に県南保健所で午前１０時から開催されました。私はいつものように呼吸器と加湿器、アモレなど持ち、主人とヘルパーさんと次男にも付いてきてもらいました 遅れて到着すると、保健所の職員数名と日本ALS協会長崎支部の支部長さん、隣町の患者...

２６日金曜日に、半年ぶりに通院して来ました。胃ろうのペグの交換と呼吸器のカニューレの交換とCTの検査、体重測定などしてきました。 体重は４６，５Kgで少し増えてましたが、呼吸器の管を付けていたので+-でそう変りないかな～と思います。CTの検査結果...

先月8日、宮崎で大きな地震があった時、主人が心配して父に電話をかけてくれました。丁度ヘルパーさんが訪問してて「そんなに揺れなかった！心配せんでいいよ！」と返事が返ってきたそうです。 その夜、父が具合が悪くなり自分で近所の人に電話をして、近...

２０２０年は、転倒して足の骨折、車椅子の生活へ、足や手の筋力低下が酷くなっていった年でした。 ２０２１年(５９歳)　気管挿管～気管切開へ １月　コロナ感染予防の為県外の人との接触が制限された年でした。次男の嫁ちゃんのおかげで正月は、兵庫から...

１０月になったと思ったらあっと言う間に月末になっちゃいました。１６日が主人の誕生日でした。１４日の夜次男家族と三男カップルが来て誕生会をしてくれました。久々にみんな集まって賑やかな食事会でした。 ２０２０年(５８歳)　～転倒、手術、車いす生...

６月２４日、三男が彼女さんとの生活を始める為一足先に引っ越ししていきました。 ３０日の夜中、仕事を終えお別れ会をしてもらった主人が帰ってきました。 二人の新生活が始まりました 三男は、彼女さんにお任せして…幸せになってくれるでしょう ７月１日...

20日に時津の北病院まで胃ろうの交換に行ってきました。 胃ろうを増設して最初の交換は、手術を受けた病院で交換しないといけないそうです。予約時間が午後１時３０分からで胃カメラも飲むので朝昼は絶食で行きました。 １１時からヘルパーさん、訪看さん...

今月北病院まで、胃ろうのピグの交換に約1時間かけて行く事になりました。それも日帰りで…　 今まで、呼吸器をつけて出掛けたことがありません。 呼吸器をつけて出掛けるには、呼吸器からカニューレを繋いでいる回路を取り替え、呼吸器を台から降ろし専用...

8月31日、胃カメラの検査がありました。胃カメラは眠ってるうちにやってもらうと楽なので、看護師さんに前もって要望をお願いすると、２，３日後に「うちでは、そんなことはしてません！」ときっぱりとお断りの返事が（笑）検査日、検査室に行くと口からの...

いよいよ病気としては、最終段階の呼吸器装着にきてしまいました。 ８月に入り日に日に調子が悪くなり、おまけに次男一家がコロナ感染で２２日まで動けなくなり、その間お盆休みで主人が帰って来てくれたりしましたが、それ以外３男が頑張ってくれました。...