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2019.12.20 ラジカットの点滴5日目が終わりました。病院の看護師さん達皆さん優しい人達ばかりで先生も常に声掛けしてくださいます😊 点滴が終わる頃にタクシーを呼んでくれるのでスムーズに帰って来てます。 これからの問題😥 今タクシー代...

2019.12.16 身障者の車の税金の手続きやタクシー券をもらったり携帯電話の割引などの手続きをする為に主人に休みを取ってもらいました。 朝から市役所へ、タクシー券もらって車の税金の手続きをする為に戸籍抄本をもらって振興局に行くつもりでいたら、市...

2019.12.3 血液検査、肝臓のALT(GPT)前回56から43まで落ちていました😌 クレチアンキナーゼ(CK)の数値は少しずつ上がって来てて340→402(正常値41〜153) 筋肉に異常があると上がるそうで筋肉壊れてます😢 舌も萎縮して来てるって言われました...

2019.12.3 いよいよ12月師走になりましたね！過ぎれば速く感じます。今日は受診日。6時前に起きて次男の出勤に合わせ7:20頃に家を出て来ました。仕事昼から休みを取ってくれて診察が終わったら一緒に帰る予定です。 今日の診察で治療法をどうするか決めな...

2019.11.30 今日長崎市内でALS患者・家族の会があり主人と参加して来ました。今年6月に参加して今回2回目の参加です。他の方々は初めての方が多くびっくりしました。 挨拶の中でも患者の数も年々増えて来てるって言われていました。長崎県下の患者の数も言...

2019.11.5 今日は、総合病院への受診日でした。朝出勤する次男と一緒に行く為に6時に起きて準備をしました。いつもは寒くて布団の中から出て来れないのが、今日は一気に起きれました(笑) 10月16日から飲み薬のリルゾールを止めて半月、肝臓の数値はALT(GPT...

2019.10.16 今日は主人の57回目の誕生日です。私の事を第一に考えてくれているのでありがたいです。体を大事にして健康でいて欲しいです😌 おめでとう🎉 定期受診と血液検査 昨日総合病院に受診し血液検査をしてもらいました。結果、GPTが74...

それは、7月25日宮崎に帰ってる途中にきました✨ 買い物をして車に乗った途端携帯が鳴り、見知らぬ電話番号で京都って出てました。もしかして… そうです！京都大学病院からで、電話に出ると「治験者が一人出来なくなったので、繰り上げで参加できま...

京都から帰って来て、10月に治験を受ける為進行を遅らすラジカット注射を受けたらいいんじゃないか！と次男夫婦から勧められ私も大賛成でした🙋‍♀️ 7月2日が総合病院の通院日で、京都大学病院受診の事先生に報告。その日から2...

2019.9.17 昨日は、敬老の日と言う事で私の好きなうどんの美味しいお店へ連れて行ってくれました。毎日、敬老してくれてるのにありがとう〜🙏😭 難病指定の手続きへ 4月9日に診断を受けて難病指定の手続き用の医師の証明書が出来るまで約1週...