家族│ALSを生きる

退院して初めて知りました。

10月14日退院して無事家に帰りました。そこで、初めて知った入院時の事！救急車を呼ぶ前、SPO2が４５%まで落ち唇にはチアノーゼが出ていたそうです。それを見た次男は慌てて肺の圧迫を始めて、三男も『も […]

私にはひとつ年下の弟が居ます。今は福岡に住んでいて理容業の仕事をしています。子供３人いますが離婚しています。３０代の頃、父に敷金を出してもらい、中古の家と床屋のお店を建て宮崎に住んでいました。その頃か […]

いよいよ病気としては、最終段階の呼吸器装着にきてしまいました。８月に入り日に日に調子が悪くなり、おまけに次男一家がコロナ感染で２２日まで動けなくなり、その間お盆休みで主人が帰って来てくれたりしました […]

8月6日、長男の所に第２子になる元気な男の子が生まれました( わーい！パチパチ) 名前を『悠悟』と命名(ゆうご) 妊娠の報告聞いたのが去年のクリスマスの日でした。気管切開をする２日前の事。気落ちしてい […]

ブログも書けないまま５月が過ぎ去り、6月になり梅雨入りをし今年半分が終わってしまいました。ゴールデンウィークが終わり主人が福岡に戻ってからは、次男が半日休みをもらいながら私の面倒を見てくれました。そし […]

退院して今の在宅生活はと言うと．．．月曜日…重度訪問ヘルパー・入浴サービス火曜日…重度訪問ヘルパー水曜日…老健のデイケアへ( 9時出発１６時以降帰宅) 木曜日…重度訪問ヘルパー・入浴サービス金 […]

明日２４日に退院が決まりました。今回の入院では看護師さんがトイレに連れて行ってくれることはなく、午前午後のリハビリの時間で連れて行ってもらえました。大学病院の時は看護師さん二人で連れて行ってくれたのに […]

12月27日の午後気管切開の手術を受けました。今は口パクで伝えています。１８日頃から喉が乾燥して、起床時に痛みと声が出せなくて．．．と同時に咳と痰も酷くなり２０日に入院、２２日に転院すると、肺に影が […]

障害の福祉サービスに重度障害ヘルパーがあります。１日２４時間介助を受けられるサービスです。入院中に市の福祉課の方(長男の同級生で私のことを相談していたようです)が調査に来てくれました。( その節はお […]

８月５日の朝、朝食を済ませゆっくりした時、またあの症状が！咳が止まらず痰ゴロゴロして出てこなくて、苦しくてナースコールを押して看護師さんを呼んで痰吸引をしてもらいましたが、なかなか治まりません。そうこ […]