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ALS

  • 2022年3月27日

気管切開後の在宅生活

退院して今の在宅生活はと言うと... 月曜日…重度訪問ヘルパー・入浴サービス 火曜日…重度訪問ヘルパー 水曜日…老健のデイケアへ( 9時出発16時以降帰宅) 木曜日…重度訪問ヘルパー・入浴サービス 金 […]

  • 2022年2月23日

退院へ

明日24日に退院が決まりました。今回の入院では看護師さんがトイレに連れて行ってくれることはなく、午前午後のリハビリの時間で連れて行ってもらえました。大学病院の時は看護師さん二人で連れて行ってくれたのに […]

  • 2020年3月25日

「夢は薬、諦めは毒」

2020.3.24 美容家の佐伯チズさんが言われた言葉です。元気が出る言葉です。昨日ALSに病んでる事を公表されました。半年前に右足に違和感があり昨年の年末には足が思うように動かせなくなったといわれて […]

  • 2019年12月1日

ALS患者・家族の会

2019.11.30 今日長崎市内でALS患者・家族の会があり主人と参加して来ました。今年6月に参加して今回2回目の参加です。他の方々は初めての方が多くびっくりしました。 挨拶の中でも患者の数も年々増 […]

  • 2019年9月11日

仕事 2

2019.9.11 昨日も今朝も宮崎の父から「いつ、いんで来るとか?(帰って来る?)って電話がありました。待ってくれてるのに帰れません😢 今日も散歩に行って来ました。普通なら5分で歩け […]

  • 2019年8月26日

この時が発病の原因?

2019.8.26昨日は,長男家族と映画を見に行きました。息子と孫と私は,「ライオンキング」を嫁ちゃんは「おっさんずラブ」を。息子とは,実に30年近くぶりの映画館でした。息子曰わく「ゴジラとドラえもん […]

  • 2019年8月24日

いつから発病?

今日は、4歳の孫とお散歩へ行きました。坂道を下りた公園へ💨往復1.3km😥行きは下り坂、帰りは上り坂💦今の私の歩き方と言えば、ペンギンみたいに左右に傾き […]

  • 2019年8月12日

はじめまして

今年4月に筋萎縮性側索硬化症(ALS)の診断を受け日々症状と戦っている奈津美ばぁばです! 最初の違和感 去年9月の終わり頃、当時介護の仕事をしていて食事介助中、スプーン持つ手に震えがあり「これは筋力低 […]