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辛い宣告

4月5日に次男が午前中休みを取って病院に連れてきてくれました。コロナの検査を受けて病室に入ると前々回と一緒の4人部屋へ入りました。皆さん、しっかりしている方ばかりで、すぐに溶け込み、毎日ワイワイと話が盛り上がって楽しく過ごしています。

リハビリの先生たちの異動もあり、数人知ってる先生が残ってるだけで、その中の1人の先生がロボットHALの担当をしてくれることになりました。お互いのことをよく知ってるので安心です。今のところ2回HALのリハビリを受けましたが、順調に進んでいます。

今回の入院で変わったのはリハビリの先生だけではなく、主治医の先生も変わりました。入院時に新しい先生との面談がありました。先生からは、喉の食道と気管の分離手術を早くした方がいいと言われました。分離手術をすると声を失ってしまいます。喋ることができなくなります😭一番恐れていたことです。食べることや呼吸器をつけることは、分離手術をすることによって、時間を保つことができるそうです。

入院した2日目に、肺活量の検査をしました。その日の夕方に主治医の先生がこられて、肺活量は実年齢が88歳であること😥ラジカットの点滴をしても症状がゆるく進むだけで、終着点は一緒であること、HALのリハビリも終わりを考えないといけないことなどを話されました。

まだ先の話だと思っていたのでその夜、いろいろ考えてなかなか眠ることができませんでした。

日曜日に担当の看護師と話をしました。

分離手術もギリギリ待ってしても手遅れになってできなくなったり…できないと誤飲性肺炎を起こしたり、たん引きをしないといけなくなって自分がきつい思いをしたり、家族に迷惑をかけてしまうことになるので、先生も早めの手術を勧めたんだと言われました。

声が出るうちにやることがいっぱいで、実家に帰って両親に会って最後の会話をと、話していると涙が溢れてきました😭

そしてこれから先、HALのリハビリをしなければ、入院もなくなるので、家から近い病院に変わった方がいいのではないかと話をしてくれました。HALのリハビリも歩いていない今は、する目的がもうありません。もしかしたら今回が最後になるかもです😭

家族(主人次男三男)が病院から面談の連絡が来てるそうです。きっとこの話になるんだろうと思います。

また、生活が一変する時期が来たと思います。今後の生活が見えないので不安です😓そして喋れなくなる覚悟もしていかないといけません😔辛い宣告になりました😭

長文お付き合いいただいてありがとうございました🙇‍♀️

水仙の花、色んな顔が見えます。笑

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この記事を書いた人

2019年、ALSを発症した64歳(2026現在)。九州在住。息子が3人、孫が6人に夫が1人。のんびりとブログを更新中。病状のこと、薬のこと、治験のこと、家族のこと、趣味のこと、思ったままに、考えたままに書けるといいなぁ…

コメント

コメント一覧 (6件)

  • なつみさん 
    あまりにも突然で 言葉がみつかりません…
    もし、自分だったら? そう思うと なつみさんにしか本当の辛さはわかりませんが、両親への想い 家族への想い これからの生活 わかるような気がして心が痛みます
    元気ななつみさんの声を忘れる事はできません!
    今すぐにでも なつみさんに会いに行きたい
    励ましの言葉もみつかりませんが なつみさんの声が聞きたい
    そう思います

    • みばぁば への返信。
      返事が遅れてすみません
      昨日退院して帰ってきました。入院中にいつかはその時が来ると徐々に気持ちを固めることができました。
      でもやはりその前に両親に会ったり、長男家族に会ったりして最後の会話をと思っていても、今のこのコロナ禍では、それができません。
      そこが一番悔しいです!
      ワクチンが早いか、私の手術が早いか…

      その前に、みばあばさんに会いたいですね!

  • ご無沙汰しています。いつもブログ拝見させていただいてます。コロナやいろいろなことがあったことと思います。
    体調に気をつけられて、なっちゃんさん ご主人 そしてご家族皆さんのこと、鹿児島から応援 思って 過ごしています。どうかお身体ご自愛ください。

    • 応援ありがとうございます
      遠くから気がけてくださってることを思うと、それだけで元気が出ます( ¨̮ )
      まだまだ病気には負けないぞと気力だけはあります(^v^)
      ブログも頑張って書きたいと思います

  • お父ちゃん、ブログ読ませて頂きました。辛い気持ちが伝わってきます。
    けど、気持ちに負けないで下さいね!お母ちゃんも頑張ってる!
    どうして、優しい人に神様は試練を与えるんだろう!!
    山口から願い祈ります❗️お父ちゃんファミリーが笑顔に包まれますように!!

    • benchaさん
      いつもありがとうございます。
      何故、この世界にこんな病いが存在するのか!
      と思い悩むことも多いけど、視線入力や合成音声などを駆使して遠隔操作で仕事したり、社会貢献したり、身体の自由は奪われても前を向いて生きている方々も沢山いらっしゃいます。
      私たち家族も笑顔が溢れる日々が送れるよう、頑張っていきます。
      コロナが落ち着いたら山口にも遊びに行きた〜い!そん時はよろしくです。

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