8月3日、三男が学校を休み病院に連れて行ってくれました。行く前いつもに入院しているK病院に症状を伝え、脳神経内科の病院に受診したほうがいいか、救急病院の方がいいか相談して脳神経内科に受診する事になりました。
病院に受診する旨を伝えると、駐車場でPCR検査を受けて入るように言われ出かけました。検査結果も陰性で、直行してCTとレントゲンの撮影をすると、肺に誤飲した後がある以外は綺麗でただの風邪でしょうと言われ、痰と咳止めの薬をもらって病院をでました。帰ってる途中に、咳が止まらなくなり痰もゴロゴロしだして、再び病院に逆戻り。病院に着く頃には、咳は治まり痰の吸引をお願いしました。初めての吸引！苦しい><！苦しい><！外来の看護師さん総出で対応してくれた感じで、目からは涙、鼻からは鼻水、咳は出るしで、痰吸引がこんなに苦しいとは。。。体験してみて初めてわかりました。
その夜のこと、三男が再び一緒に休んでくれました。なかなか寝付けずいると、咳き込み出し痰もゴロゴロするようになって、その度に三男が介助してくれました。このままいても痰は出せないし、三男もゆっくり休む事も出来なくなくなってしまうし、それにまた呼吸困難になったら…と思うと怖くて12時を過ぎたところで救急車をよんでもらいました。救急車が到着し隊員さんが来て、血圧など計って車に乗り込むと記念病院に電話をして搬送の許可をもらって出発しました。
病院に到着すると救急の診察室でPCR検査を受け、陰性だったので肺のCTとレントゲンを撮りました。先生の診察の結果は、神経内科と一緒でただの風邪。風邪症状が治まるまで入院ですね。と言われ病室に行きました。３時近かったでしょうか。病室に入り横になる前にポータブルトイレに男性の看護師さん２人で介助してもらい排尿を済ませました。その後トイレ介助が大変なので膀胱留置カテーテルを入れられ、トイレに行く心配がなくなりました。それから何回も吸引をしてもらい４時過ぎにやっと眠る事ができました。三男も３時過ぎまで病院に居てくれたそうです。
ALSの病状 進行停止の情報
10月1日京都大学病院で白血病の薬( ボチニブス)を使って 行われていた治験の結果がTVのニュースで報道され、その内容にびっくりして喜びました。９人中５人の進行が止まった！との事。一昨年その治験を受けようとしたけど、肝臓の数値が高くて受けれなかったものです。もし、あの時うけれていたら……まだ歩けていたのかな～と思いました。いつ嚥下能力が落ちて行くかわからない今の私には、１日でも早く飲みたい！願うばかりです。
初めての訪問入浴サービス
今回の体調急変後、デイサービスは医療行為が出来ないので利用が出来なくなり、デイケアも金曜日にしか空いてなくって週に一回しか利用できません。困るのはおふろです。帰って来てからは、三男と主人とでシャワーをしてくれました。将来のことを考え今月から、訪問入浴サービスを毎週水曜日に利用する事にしました。浴槽を部屋に組み立てお湯を入れその中に入ります。職員さん３人で来て入れてくれました。約１年７か月振りの湯舟とても気持ちよかったです。