筋萎縮性側索硬化症– category –

今月北病院まで、胃ろうのピグの交換に約1時間かけて行く事になりました。それも日帰りで…　 今まで、呼吸器をつけて出掛けたことがありません。 呼吸器をつけて出掛けるには、呼吸器からカニューレを繋いでいる回路を取り替え、呼吸器を台から降ろし専用...

日差しや空気に春を感じる今日この頃になりました。 3月2日に美容師さんに来てもらって髪の毛を切ってもらいました。木曜日は入浴サービスが来る日で、その前に切るとシャンプーしてもらえるのでお願いしています。車いすに移り、ヘルパーさんに頭を支えて...

２０２３年が始まりました。今年は家族に囲まれ賑やかな正月でした。 暮れの３０日、長男が友達の家から石臼をもらって来て、うちで初めての杵つきでの餅つき。アパートに住んでいた幼少期の頃は大家さんの家で、その後は同級生の家で杵つきを経験してきた...

今年はスピーチカニューレを付け病院からのスタートでした。 去年気管挿管した際、こんなに苦しい思いをしてまで生きていたくない！人工呼吸器は付けない！と決めていたのが…つけないと年内に死ぬ可能性があると言われ人工呼吸器をつける！と決めたのが２...

Merry Xmas 三男が17日仕事に行って以来家には帰って来ていません。働いている施設に泊まり込み感染している職員さんと一緒に仕事したり、症状が出ている入居者さんのお世話をしたりしているみたいです。毎日抗原検査をして陰性を確認しているそうです。 ...

三男が務めている施設でコロナのクラスターが発生しました！ 先週10日土曜日から、三男は３日連休でした。１２日月曜日に鼻水と鼻声になっていました。翌日は仕事に行って帰ってくると症状はさらに悪化！帰りに抗原検査キットを買って来て検査をすると陰性...

カップラーメンUFOも完食することが出来ました。 何でも食べれるようになったら食べることも楽しみの一つになりました。 体調もよく体重も増えたように思います。 外を眺めているとお隣さん達が、行ったり来たりしたり孫と遊んだりしているのを見ます。 天...

いつもおかずを届けてくれてた、元同僚の人がお寿司を持ってきてくれました。 その中に、ちらし寿しがあって食べれるか挑戦してみました！．．．すると、喉にひっかけることなくスムーズに飲み込めました。 おまけにご飯の上に乗ってた刺身やエビも食べれ...

10月14日退院して無事家に帰りました。そこで、初めて知った入院時の事！ 救急車を呼ぶ前、SPO2が４５%まで落ち唇にはチアノーゼが出ていたそうです。それを見た次男は慌てて肺の圧迫を始めて、三男も『もう～だめかな～』と思ったそうです。当の私は、そ...

弟は、いずれお墓を福岡に移すと言ってました。私は長男の役目だと思い反対はしませんでした。そして弟の後は、弟の次男が受け継ぐと言ってたのでそれならば．．．と思っていたのです。 納骨堂の申し込み時に、５０万支払いました。福岡にお墓を移すならば...