難病指定– tag –

お盆休みに9日の午後、予定より早く長男家族が帰ってきました。孫２人、小学校４年の亮翔(あきと)は、ラグビーをしてるので日焼けしてたくましくなっていました。下の悠悟は、覚えたての言葉で喋るのが可愛くてツボりました（笑） １１日、１２日と１泊２...

４月で丸5年が過ぎ６年目に入りました。 呼吸器を付けて１年半。診断を受けた頃は呼吸器を付けた姿を想像するのが怖くて、とにかくその日その時の状態を維持しようと思ってましたが病気の進行には勝てませんでした ２０２２年～ ２０２１年末に気管切開の...

このブログを始めて丸４年が過ぎました。 毎日外を眺めてると、押し車を押して歩いたりお隣の人たちとお喋りしていた頃が懐かしく思い出されます。 ご近所さん宅の前で(2019.11) ２０１９年(５７歳)～診断、退職、治験～ １月、近くの脳神経内科で検査の結...

６月になり梅雨入りしましたね！ 今月いっぱいで主人が仕事を辞め帰ってくることになりました。約４５年間製造業にかかわって朝早くから夜遅くまで家族の為にがんばってくれました。私が病気でなかったらまだまだ働けてたのにって思うと申し訳ないです。 ...

4月でALSの診断を受けて５年目に入りました。診断当初３年から５年の寿命と言われたのを覚えてます。その５年目になりました。 往診の時、先生が去年の７月まで点滴を受けていた「ラジカットの薬が飲み薬になりましたよ。飲みますか？」と言われましたが断...

今月北病院まで、胃ろうのピグの交換に約1時間かけて行く事になりました。それも日帰りで…　 今まで、呼吸器をつけて出掛けたことがありません。 呼吸器をつけて出掛けるには、呼吸器からカニューレを繋いでいる回路を取り替え、呼吸器を台から降ろし専用...

日差しや空気に春を感じる今日この頃になりました。 3月2日に美容師さんに来てもらって髪の毛を切ってもらいました。木曜日は入浴サービスが来る日で、その前に切るとシャンプーしてもらえるのでお願いしています。車いすに移り、ヘルパーさんに頭を支えて...

Merry Xmas 三男が17日仕事に行って以来家には帰って来ていません。働いている施設に泊まり込み感染している職員さんと一緒に仕事したり、症状が出ている入居者さんのお世話をしたりしているみたいです。毎日抗原検査をして陰性を確認しているそうです。 ...

カップラーメンUFOも完食することが出来ました。 何でも食べれるようになったら食べることも楽しみの一つになりました。 体調もよく体重も増えたように思います。 外を眺めているとお隣さん達が、行ったり来たりしたり孫と遊んだりしているのを見ます。 天...

1月20日に転院して2週間過ぎました。 喉にスピーチカニュレを付けた事で、難しかった移乗の時の介助がますます困難になりました。 リハビリを担当してくれる先生がOT、PTともに若い女性の方でなかなか私を抱えて移乗が出来なくて1週間トイレに行けずに苦し...