難病– tag –

主人が帰って来て1か月が過ぎようとしています。 帰って来てすぐに三男から吸引のやり方を教えてもらって即実行。最初恐る恐るだった主人も今では、ほぼ毎日吸引担当で上手になりました。私のプロフェッショナルがまたできました。常に傍に居てくれるので...

退院して今の在宅生活はと言うと．．． 月曜日…重度訪問ヘルパー・入浴サービス 火曜日…重度訪問ヘルパー 水曜日…老健のデイケアへ( 9時出発１６時以降帰宅) 木曜日…重度訪問ヘルパー・入浴サービス 金曜日…老健のデイケアへ 土曜日・日曜日は三男が見てく...

明けましておめでとうございます。今年は、病院のベットからのスタートとなりました。気管切開する前は、その後自分がどうなるのか、予想できず怖くて落ち込んでいました。しかし切ってしまうと、口から痰引きされるほどの苦しさはなく呼吸も楽になりまし...

８月6日、記念病院の看護師さんと先生と主人が付き添って次の病院へ。総合病院に着くとHCUの病室に入りました。去年までお世話になってた脳神経内科の先生が来て採血をしたり処置をしてくれました。 口に呼吸器を加えているので食べる事も喋る事もできませ...

８月５日の朝、朝食を済ませゆっくりした時、またあの症状が！咳が止まらず痰ゴロゴロして出てこなくて、苦しくてナースコールを押して看護師さんを呼んで痰吸引をしてもらいましたが、なかなか治まりません。そうこうしていると、ベットごと別室へ。 担当...

8月3日、三男が学校を休み病院に連れて行ってくれました。行く前いつもに入院しているK病院に症状を伝え、脳神経内科の病院に受診したほうがいいか、救急病院の方がいいか相談して脳神経内科に受診する事になりました。 病院に受診する旨を伝えると、駐車...

細胞製剤でALSの臨床試験開始！ 私のInstagramで繫っていただいたフォロワーさんからの投稿によって希望の光となり得るニュースが飛び込んで来た！ 記事によれば、 Muse細胞(ミューズ細胞)と呼ぶ細胞製品について、ALS（筋萎縮性側索硬化症） を対象とした...

2020.2.21 今朝6:30頃に「8:30に手術室に向かいます」とLINEが来てました。私が気付いたのが9:30頃ですでに手術室に入っている頃です。 みばあばさんは、ジストニアと言う難病と線維筋痛症と戦っていて、突然痛みが始まるとみの虫状態で耐えているそうです...

2020.2.19 ラジカット7日目が終わりました。13時からだったので昼食を食べているとLINEの音が…食べ終わってから見て見ると、私がグループホームに入社した時に居た方からで…久しぶりでびっくりしました。 LINEを見て号泣しました😭 (今思っても涙が...

2019.8.26昨日は，長男家族と映画を見に行きました。息子と孫と私は，「ライオンキング」を嫁ちゃんは「おっさんずラブ」を。息子とは，実に30年近くぶりの映画館でした。息子曰わく「ゴジラとドラえもんを見た記憶がある」と言ってましたが私はゴジラしか...