2020.1.8 昨日から台風なみに風が強くなり今も酷く吹いてますが、手が上がり上着を着れたので外を1510歩いて来ました。途中風が強すぎで押し倒れそうになり足で踏ん張りながら押し車を握り締めて耐えながら…風にも負けず歩いて来ました😄
今年初の受診
昨日は、今年初の受診日でした。いつもの様に次男が半日休みをとってくれて、朝は出勤に合わせて6時前に起きて準備7時過ぎに家を出ました。今回は次男がパーキンソン病薬のロピニロールを処方してもらえないか。(ブログで飲んでいる人がいた) 長崎市内の病院でハル(脳神経患者用のリハビリロボット)のリハビリを受けれないか…相談してみて！と言われました。
診察室に呼ばれたのが11時過ぎで、まず車の運転が出来ないのでラジカットの点滴を入院して受けたい事を言うと…
先生「入院して出来るのかな〜した事はないよ！入院となったら約半月入院しないといけないよ」と😥
次にパーキンソン病薬のロピニロール出してもらえないか聞いてみました。(治験で成果が出てきている薬です)
先生「ロピニロール…どんなの？てんかんとかあるしねー」(薬の詳しい情報知らないので強く言えず)「やぶからぼうに飲んでもね〜」と言われ断念しました。
リハビリロボット「ハル」の事を聞いてみると
先生「脳梗塞の患者さんに使われてるやつね！息子さんの方が詳しいんじゃないの？」
私「息子に勧められまして…」
先生「あれは、着るのも時間がかかって大変なんだよねー。ALSの患者さんにいいのかは分からないけど…受けたいなら紹介状を書くよ」と😌
んーーー？何となく後ろ向きの先生？🙄 ラジカットの点滴やメチコバールの点滴でも「効いてるか分からないけどね〜」と必ず言われるし(確かに治す薬では無いけど…) ラジカットの点滴の事も京都大学病院で知ったし😥 他のALSの患者さんいないのかな～他の人はどうしてるんだろうー？思いました。
徐々に決まる介護保険サービス
ラジカットの点滴を入院して出来るのか、訪問看護に、ラジカットの点滴薬が処方出来るのかを先生が連携室？に確認して(先生、今まで両方した事がなく分からなかったとの事で😅) 午後に両方とも出来ると先生から連絡もらいました。連携室の方と話しをして、入院せず訪問看護で点滴を受ける方向で話しを進めてもらうようにしました。
その後、訪問看護師さんとケアマネさんから連絡があり夕方2人で会いに来て下さいました☺️
そして毎週水曜日に血圧などのバイタルチェックと入浴介助、2月からラジカットの点滴を開始してもらう事に決まりました。
それから、近くの脳神経内科の通所リハビリがスタッフ不足で送迎が出来ないとの事で諦めていたら、職員の配置を組み直しをして利用出来るようにしてくれているとケアマネさんに連絡があったそうで、それもお願いしました😍
年始め早々に方向性が決まり良かったです！三男も来月15日までには帰って来ると言ってました。頑張らなくては💪
白髪頭のじいじ😄白い頭の人を見かけると「じいじ!!」と次男の孫は言ってるそうです🤣
美味しかったです！ありがとう～🙏(洗い物増やしたくないのでそのまま頂きました☺️)
コメント
コメント一覧 （2件）
明けましておめでとうございます！
綺麗な初日の出ですね^_^素敵な写真でした
お正月は皆さん集まられて賑やかでしたね
孫ちゃんは可愛いし 家族団欒で何気ない話をしている時間が、一番幸せな時間だなあとつくづく思います☺️
後ろ向きな先生・・ そんな先生もいるんですね。いろんな先生はいますが、出来れば患者さんの気持ちに寄り添える先生であって欲しいなあと。完全にまでは分からなくても、分かろうとする姿勢は患者さんには伝わると思うので。後、薬が効くかどうかの知識は一般論なので、それをみんなに当てはめないで欲しいと思いました。体質があるように効く人効きにくい人あるだろうし。最初から決めつけないで、希望を持った治療、助言をして欲しいと思いました。
小林弘幸先生が、「もしガンになっても、あなたの場合はあなたの体なので、余命など関係なく、あなたがこれから変えていくものだから、一緒に希望を持ち頑張りましょう！」というような内容の話がありました。なるほどと昨日思った所でした。先生が効かないかもと言っても、本人が効くと信じて良くなる場合もあるし、その人次第なので。先生は知識はありますが治療に関しては、一方法なので本人の希望とか前向きな気持ちとか、良いと信じて行うとか、そっちの方が強い力があると私は信じています。
なんだか、まとまりがわからなくなってきました^_^長々すみません。
いいお話しありがとうございます(^-^)
本当に私もそう思います。きっと先生は、その時の患者さんの症状に合わせて対応していくだけの治療をしていたのかな〜と思いました(^^;
症状を遅らせるには！と思いいろいろ調べるとか治験の情報とかを自分から進んで取りに行く先生ではないのかな～と。
患者の会で聞いた事も、先生は全く知らないようでした。
私達患者にとって真剣に前向きに考えて一緒に進んでくれる頼れる先生が必要です。たとえ治らない病気であっても、、
これから先、情報とりながら考えて行きたいと思います。