退院に向けて・・・

9月3日から第2クール目のラジカットの点滴が始まりました。11日に終了し14日に退院することになりました。家に帰ってからを想定してトイレの練習とかしています。がズボンの上げ下げがなかなかできません😥 指の力がありません。

トイレの入り口に8センチのかまちがあります。それをまたいで入らないといけません。またぐ練習もしていますが足が上がりません😭 トイレは完全に介助が必要になりました。

それと、寝室に行く3センチの段差も気になります。

普通の体だったら帰っても家に順応していくと思うのですが、私の場合はできない確率の方が大きいです。自宅に帰っても生活できるか考えると不安でしばらく凹みました

退院後の計画

ケアマネージャーさんと連絡を取り、退院後のケアプランを考えました。私の希望として週3回のデイサービス利用と行かない日の朝、昼夕のヘルパーさん利用を伝えました。それで計算すると、利用限度額を超え、月10万円近くなると言われました😰

悩みました。他のALSの患者さんは、入院してラジカットの点滴をしながらリハビリをして帰っていると聞いていたので私もそうしたいと思っていました。いいえ、そうすることにしました！

そうすると、介護保険も半月分たっぷり使えます。週3回デイサービスに行くことでお風呂と、日中のトイレ、食事の問題が解決します。あとはデイサービス行かない日の日中の過ごし方、トイレの問題を解決しないといけません。ケアマネージャーさんが考えてくれました。

病院の相談員の方と話をしたりケアマネージャーさんと連絡をとってもらったりしてケアプランを取り寄せてもらいました。

日曜日は三男が午後から野球をしに外出するのでデイサービスを利用することにしました。県外人との接触もまだできないと言うので、主人が帰ってこれるようになったら休めます。

2週間三男に頑張ってもらい、ときには次男にお世話になりながら家で過ごそうと思います。次は10月1日から入院です。点滴を受けながらロボットスーツHALのリハビリを受けたいと思っています。

帰るにあたり肘のせタイプの歩行器とポータブルトイレ、設置型スロープをお願いしました。

家でどう過ごせるかは帰ってみないとわかりません。19日は孫の初の保育園の運動会があるそうです。今はそれを楽しみに帰りたいと思います。

2020.9.6 台風10号が接近中です！怖いです！何事もなく過ぎ去ってくれるのを祈るばかりです。🙏🙏🙏皆さんもくれぐれもご注意ください！

長文お付き合いいただいてありがとうございました🙇‍♀️