2021年│ALSを生きる

気管切開しました。

12月27日の午後気管切開の手術を受けました。今は口パクで伝えています。１８日頃から喉が乾燥して、起床時に痛みと声が出せなくて．．．と同時に咳と痰も酷くなり２０日に入院、２２日に転院すると、肺に影が […]

重度障害ヘルパーさんの利用が始まりました。「ホームケアー土屋」という会社で本社が岡山県にあり全国展開をしていて、長崎県内２７人のヘルパーがいるそうです。私には３人の方がついてくれています。どの方も明る […]

障害の福祉サービスに重度障害ヘルパーがあります。１日２４時間介助を受けられるサービスです。入院中に市の福祉課の方(長男の同級生で私のことを相談していたようです)が調査に来てくれました。( その節はお […]

８月6日、記念病院の看護師さんと先生と主人が付き添って次の病院へ。総合病院に着くとHCUの病室に入りました。去年までお世話になってた脳神経内科の先生が来て採血をしたり処置をしてくれました。口に呼吸器 […]

８月５日の朝、朝食を済ませゆっくりした時、またあの症状が！咳が止まらず痰ゴロゴロして出てこなくて、苦しくてナースコールを押して看護師さんを呼んで痰吸引をしてもらいましたが、なかなか治まりません。そうこ […]

8月3日、三男が学校を休み病院に連れて行ってくれました。行く前いつもに入院しているK病院に症状を伝え、脳神経内科の病院に受診したほうがいいか、救急病院の方がいいか相談して脳神経内科に受診する事になりま […]

主人が書いてたように、死を覚悟するほどの体験をしてきました。思い出せる限り書いてみたいと思います。手の指の動きが悪くなりりスマホですら操作できなくなり、今オリヒメアイを使い視線入力でかいています。市と […]

救急搬送から一ヶ月余り 8月4日の救急搬送から約一ヶ月余りが経ちました。沢山の方々から温かいお言葉を頂戴し、おかげさまで9月10日　無事に退院することが出来ました。本当にありがとうございました。この […]

救急搬送８月４日深夜０時４０分頃、再び呼吸困難に陥ってしまい、救急搬送されました。前日の３日、念の為病院で受診。PCRと抗原検査をやって、抗原検査は陰性。PCR検査も陰性。胸のCTとレントゲン […]

ご無沙汰でした！皆さましばらくのご無沙汰でした。 7月は想像以上に忙しい日々で、更新しなければと思いつつもあっという間に過ぎていまいました。かみさんはこれまで通りに2週間の定期入院と約2週間の在宅 […]