重度障害ヘルパーさんの利用が始まりました。「ホームケアー土屋」という会社で本社が岡山県にあり全国展開をしていて、長崎県内２７人のヘルパーがいるそうです。私には３人の方がついてくれています。どの方も明るくて話が弾みます。９時から１８時まで居てくださり、部屋の掃除やトイレの掃除、ご飯作り食事介助、買い物や病院などの外出の同行(運転はできません)などしてくれます。家族が居ても入ってもらえるので介護保険のヘルパーさんで出来ない所もしてもらえます。
ケアマネの方も「こんなサービスがあるなんて知りませんでした！勉強になります」と言われていました。来年には三男も就職をして夜勤でも始まれば利用時間を増やして２４時間お世話になろうと思います。これから先寝たきりになったとしても家族に大きな負担をかけずに済みます。
今、長崎県内にはALS患者が入所できる施設はありません。福岡まで行かないといけません。二度と帰れないことを覚悟して。。。「ホームケアー土屋」さんに救われました。
抜管から退院まで
入院の続きです。抜管して２日後から鼻から管を入れ栄養補給が始まりました。それと同時に小さいゼリーも食べれるようになり、その次の週にはミキサー食に、その後食材がゼリー状に固めてある物を、次に軟飯軟菜に上げてもらいやっとご飯が食べれるようになりました。
体に付けていたモニターの線も取れ、最後に残ったのが尿管のバルーンでした。つけたままにしようか悩みましたが抜いてもらう事にしました。抜いてしばらくは排尿時に激痛があり大変でしたが一週間経っても痛みが取れずに検査をしてもらったら膀胱炎をおこしていました。
体も徐々に回復して先生からラジカットの点滴はどうするか聞かれましたが、血管がますます細くなって見えなくなってきているので中止することにしました。
介護保険の区分変更の調査もあり、その当時バルーンをはめ便もオムツにして、お風呂はストレッチャーで入っている状態でした。結果要介護５になりました。
ありがとう～長崎北病院！
お世話になっていたK病院、それは長崎北病院です。難病の専門病院でリハビリに関しては県内で1位か2位くらいのレベルだそうです。リハビリ目的で入院される方も多く、車椅子で入院して帰るときは歩いて帰っていく人を何人も見ました。私もいつかは．．．と思えるくらい元気をもらえていました。
ラジカットの点滴を中止したので、リハビリ入院も出来なくなりました。家から１時間も離れているので今後は地元の病院で診てもらう事に。。。(家が病院に近かったらなぁ～北病院の通所リハや訪問リハを利用できたのに)
病院としてのサポートもすごくて、地元の神経内科への連絡やケアマネさんとの相談のやりとりも全部ソーシャルワーカーさんがしてくれました。「ホームケアー土屋」をケアマネさんに紹介してくれたのも北病院でした。リハビリの先生たちも困らないように動画や写真に撮って連携してくれたり、オリヒメアイの申請がスムーズにいくように書類を、提出するばかりに作ってくれました。
私の主治医の先生は北病院の院長先生の奥さんでした。普通のお母さんって感じの方で、退院時に「うちでの治療は今日で最後になります」と言われた時は、寂しい気持ちと感謝の気持ちで涙が止まりませんでした。そして車に乗って病院の敷地から出るまで見送ってくださいました。その姿が今でも忘れられません。
これからは、在宅生活が続けられるように体制作りをしないといけません。12月いっぱいで次男の介護休暇も終わるそうなので、あと１か月！リハビリのデイケアをあと１日増やしたくて空くのを待っている状態です。
長文お付き合いいただいてありがとうございました
