筋萎縮性側索硬化症│ALSを生きる

次なる挑戦

カップラーメンUFOも完食することが出来ました。何でも食べれるようになったら食べることも楽しみの一つになりました。体調もよく体重も増えたように思います。外を眺めているとお隣さん達が、行ったり来た […]

いつもおかずを届けてくれてた、元同僚の人がお寿司を持ってきてくれました。その中に、ちらし寿しがあって食べれるか挑戦してみました！．．．すると、喉にひっかけることなくスムーズに飲み込めました。おまけ […]

10月14日退院して無事家に帰りました。そこで、初めて知った入院時の事！救急車を呼ぶ前、SPO2が４５%まで落ち唇にはチアノーゼが出ていたそうです。それを見た次男は慌てて肺の圧迫を始めて、三男も『も […]

弟は、いずれお墓を福岡に移すと言ってました。私は長男の役目だと思い反対はしませんでした。そして弟の後は、弟の次男が受け継ぐと言ってたのでそれならば．．．と思っていたのです。納骨堂の申し込み時に、５０ […]

私にはひとつ年下の弟が居ます。今は福岡に住んでいて理容業の仕事をしています。子供３人いますが離婚しています。３０代の頃、父に敷金を出してもらい、中古の家と床屋のお店を建て宮崎に住んでいました。その頃か […]

9月23日、24日に主人が父の服や下着など買い、また入所中の母に必要なものを買って届けてくれました。その日父はデイサービスで母が入所してる施設に行って留守だったので、服の入れ替えをしてもらいました。 […]

胃ろうの手術をして一週間、抜糸がおこなわれました。傷口も綺麗になってるとのことでした。それから在宅生活に向けてリハビリが始まりました。呼吸器をつけても今まで通りの生活ができるだろうと、甘い考えを持って […]

8月31日、胃カメラの検査がありました。胃カメラは眠ってるうちにやってもらうと楽なので、看護師さんに前もって要望をお願いすると、２，３日後に「うちでは、そんなことはしてません！」ときっぱりとお断りの返 […]

いよいよ病気としては、最終段階の呼吸器装着にきてしまいました。８月に入り日に日に調子が悪くなり、おまけに次男一家がコロナ感染で２２日まで動けなくなり、その間お盆休みで主人が帰って来てくれたりしました […]

8月6日、長男の所に第２子になる元気な男の子が生まれました( わーい！パチパチ) 名前を『悠悟』と命名(ゆうご) 妊娠の報告聞いたのが去年のクリスマスの日でした。気管切開をする２日前の事。気落ちしてい […]