今年3月に胃ろうの交換して、あっと言う間に半年が経ち２回目の胃ろうの交換を１２日に往診でお世話になっている先生の病院まで行き、処置をしていただきました。通常は往診時に交換するそうですが、私の交換が初めてなので交換した後にきちんとはまってるかCTの検査をしました。ついでに脂肪肝と顎の下にあるシコリ？みたいなのも一緒に。
胃ろう交換時、痛くないかドキドキでした。車いすに座ったままリクライニングで倒し、そのままの状態で先生が胃ろうのピグの中の水を注射器で抜いて、引っ張って取り出し 新しいのと交換。心配するほど痛くありませんでした。
その後CTの検査室へ。みんなで抱えてもらってスムーズに検査台に横になり呼吸器とアモレ(低圧持続吸引器)を外し検査出来ました。
検査結果は先生の見た目では、胃ろうも綺麗にはまってて脂肪肝はまだあるとの事。他は心配ないと言われました。体重も少し増えてて…そんなに食べてないのに～って思ったけど先生が今のままでしっかり栄養を取るようにって言われました。
担当者会議
翌13日、呼吸器を付け退院して１年になるので担当者会議が開かれ総勢１０人の方が集まって私の現状報告がありました。
集まってくれた方々のおかげで、在宅生活が送れています。本当に感謝しかありません。
孫の運動会へ
１６日、次男宅の孫、葵一と玲来の保育園の運動会を見に行ってきました。葵一が年長さんで保育園最後の運動会でした。
朝からいろいろ準備で30分遅れで行くと顔見知りの人たちが声かけてくれましたが、声が出ないので目で合図をしたり口パクを通訳してもらったり…あぁ～声が出たらなぁーってつくづく思いました。
孫たちも踊りや体操、マーチングなど成長を感じさせてくれました。特に葵一の踊り方が次男の小さい頃そっくりで、泣けるやら笑えるやら。。。正味１時間で終わってしまったけど、その間２人どっちかが出ててとても楽しい時間でした。
同じALSの方が…
うちに来てる訪看さんの利用者さんに同じALSの方が居て、その方が9月末に呼吸器を付けて退院して帰ってこられました。帰ってくる前に私を参考にしたいと相談されたので快く快諾しました。
国立の医療センターに入院していて夜に吸引の回数が多く、訪看さんが私が使ってる低圧持続吸引機(アモレ)を提案したら「知らない」と言われたそうです。
訪看さんが家族に説明をしたそうですが、レンタルがなく１５万で購入しないといけません。補助もありません。安い買い物ではないです。
訪看さんに「家族の方にうちに来てもらって私の生活ぶりを見てもらってください」と伝えました。
痰吸引の練習に行ってると聞きました。きっと不安だろうな～と思ったので見てもらおうと思ったのです。
２２日の午後に訪看さんとケアマネさん、その方の奥さんが来られました。主人にもいてもらって、低圧持続吸引機があると吸引する必要がなく、家族は勿論本人が夜にぐっすり眠れることなど話してもらいました。それからアトラスライン(リフト)を使って車椅子からベットへ移乗する所やオリヒメアイを使うところも見てもらいました。重度訪問ヘルパーさんの事も教えて、休憩しながら無理をしない介護をするように伝えました。
帰りには「来てよかった～！元気をもらえました！がんばらんば！」と言われていたそうです。
主治医がうちに往診に来てる先生で、低圧持続吸引機も相談して購入されるようです。(はっきり聞いてないけど．．．)
訪看さんに、長崎に居る同じ病気の人はコーヒー飲みに出かけたり、福岡までBZのコンサートに行った人もいるので呼吸器を付けても楽しむように伝えてもらいました。
後は問題が出るたび、ケアマネさんが解決していかれると思います。
(最後までお付き合いいただいてありがとうございました)