筋萎縮性側索硬化症– tag –
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難病
1年を振り返って
今年はスピーチカニューレを付け病院からのスタートでした。 去年気管挿管した際、こんなに苦しい思いをしてまで生きていたくない!人工呼吸器は付けない!と決めていたのが…つけないと年内に死ぬ可能性があると言われ人工呼吸器をつける!と決めたのが2... -
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クリスマス
Merry Xmas 三男が17日仕事に行って以来家には帰って来ていません。働いている施設に泊まり込み感染している職員さんと一緒に仕事したり、症状が出ている入居者さんのお世話をしたりしているみたいです。毎日抗原検査をして陰性を確認しているそうです。 ... -
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コロナ騒動
三男が務めている施設でコロナのクラスターが発生しました! 先週10日土曜日から、三男は3日連休でした。12日月曜日に鼻水と鼻声になっていました。翌日は仕事に行って帰ってくると症状はさらに悪化!帰りに抗原検査キットを買って来て検査をすると陰性... -
難病
次なる挑戦
カップラーメンUFOも完食することが出来ました。 何でも食べれるようになったら食べることも楽しみの一つになりました。 体調もよく体重も増えたように思います。 外を眺めているとお隣さん達が、行ったり来たりしたり孫と遊んだりしているのを見ます。 天... -
難病
挑戦
いつもおかずを届けてくれてた、元同僚の人がお寿司を持ってきてくれました。 その中に、ちらし寿しがあって食べれるか挑戦してみました!...すると、喉にひっかけることなくスムーズに飲み込めました。 おまけにご飯の上に乗ってた刺身やエビも食べれ... -
難病
退院して初めて知りました。
10月14日退院して無事家に帰りました。そこで、初めて知った入院時の事! 救急車を呼ぶ前、SPO2が45%まで落ち唇にはチアノーゼが出ていたそうです。それを見た次男は慌てて肺の圧迫を始めて、三男も『もう~だめかな~』と思ったそうです。当の私は、そ... -
難病
お墓問題(2)
弟は、いずれお墓を福岡に移すと言ってました。私は長男の役目だと思い反対はしませんでした。そして弟の後は、弟の次男が受け継ぐと言ってたのでそれならば...と思っていたのです。 納骨堂の申し込み時に、50万支払いました。福岡にお墓を移すならば... -
難病
困った弟とお墓問題(1)
私にはひとつ年下の弟が居ます。今は福岡に住んでいて理容業の仕事をしています。子供3人いますが離婚しています。30代の頃、父に敷金を出してもらい、中古の家と床屋のお店を建て宮崎に住んでいました。その頃から霊の世界に興味を持ち『ものしり(霊能... -
難病
両親とリモート面会
9月23日、24日に主人が父の服や下着など買い、また入所中の母に必要なものを買って届けてくれました。その日父はデイサービスで母が入所してる施設に行って留守だったので、服の入れ替えをしてもらいました。 午後から母に面会に行くというので、私も会い... -
難病
退院に向けて。。。いろんな機材の紹介
胃ろうの手術をして一週間、抜糸がおこなわれました。傷口も綺麗になってるとのことでした。それから在宅生活に向けてリハビリが始まりました。呼吸器をつけても今まで通りの生活ができるだろうと、甘い考えを持っていました。ところが~ 人工呼吸器 入院...
