natchan– Author –
2019年、ALSを発症した64歳(2026現在)。九州在住。息子が3人、孫が6人に夫が1人。のんびりとブログを更新中。病状のこと、薬のこと、治験のこと、家族のこと、趣味のこと、思ったままに、考えたままに書けるといいなぁ…
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進行
帰って来ました!
2019.9.29 ゆうべ、21時過ぎに一人でお風呂に入りました。体を洗って立とうとした時、足に力が入らず立てなくなりました😰 いろいろ試してみても立てず、嫁ちゃんと孫は休んだ後だったのでお風呂から、這い出て体を拭ける所だけ拭いてリビングへ。... -
治験
残念です😭
全ての検査が終わって、再び診察室に呼ばれ入っていくと…「肝臓の数値ALT(GPT)が86(正常範囲27まで)で、高すぎるので今回は残念ながら…」と言われショックでした。ただ、健康に害を起こすほどの数字ではないので10月にまた、連絡をくれるとの事でした... -
病院
治験に参加出来る???
それは、7月25日宮崎に帰ってる途中にきました✨ 買い物をして車に乗った途端携帯が鳴り、見知らぬ電話番号で京都って出てました。もしかして… そうです!京都大学病院からで、電話に出ると「治験者が一人出来なくなったので、繰り上げで参加できま... -
病院
京都大学病院 2回目の受診!
京都から帰って来て、10月に治験を受ける為進行を遅らすラジカット注射を受けたらいいんじゃないか!と次男夫婦から勧められ私も大賛成でした🙋♀️ 7月2日が総合病院の通院日で、京都大学病院受診の事先生に報告。その日から2... -
仕事
退職 😭
2019.9.25 長男丹精込めて作った野菜も季節の変わり目で終わろうとしています。1本出来たキュウリはいただきました😋 種は取れず💦 トマトの種は取れました😊 トマト青いのが2つ キュウリは完全に❌ 次は…メダカ✨ 嫁ち... -
治験
治験 2
2019.9.24 涼しくなってきたので先週から朝夕2回散歩に行くようにしました🚶♀️💨 休みの日には、嫁ちゃんも付き合ってくれて腕を握らせてもらって話しをしながら歩いたりしました。😊 休憩中に見る好きな風景&... -
日々
台風大丈夫ですか?
2019.9.22 九州地方の方々!台風は大丈夫ですか?次男宅や長崎市内など停電してるそうで😰 長引かいように祈るばかりです🙏🙏 30年位前には、台風となるとカップラーメンやパンを買い溜めしてましたね〜 😌 電池とか売り切れ... -
治験
治験
2019.9.19 今日、働いていたグループホームは敬老会があって「無事終わったよー」って写真と共に送られて来ました(ありがとうございます🙏) 皆さん、とても楽しそうで…そしてとても懐かしかったです😭(写真使わせていただきました。ありがと... -
進行
特定医療(指定難病)医療受給者証
2019.9.17 昨日は、敬老の日と言う事で私の好きなうどんの美味しいお店へ連れて行ってくれました。毎日、敬老してくれてるのにありがとう〜🙏😭 難病指定の手続きへ 4月9日に診断を受けて難病指定の手続き用の医師の証明書が出来るまで約1週... -
家族
義弟の突然の死
今日2つ目のアップです😊 今日、北九州で7月29日に亡くなった義弟の49日の法要が行われました。 7月29日…その日は、宮崎の実家に帰ってました。朝7時、主人からのラインが義弟がベッドに横たわる写真と共に送られて来ました😱 良く見ると4時...
