2019.9.24 涼しくなってきたので先週から朝夕2回散歩に行くようにしました🚶♀️💨 休みの日には、嫁ちゃんも付き合ってくれて腕を握らせてもらって話しをしながら歩いたりしました。😊
6月17日、京都大学病院の予約が取れた裏には、次男の努力がありました。
京大病院に電話をして予約方法を聞き、主治医に迷惑にならないように、先生の名前を書くだけの予約用の書類をを作り、書類と共に月曜日の朝、先生にお願いをしてくれてその日の夕方に「予約が取れた」って次男から連絡が来ました🙌
運命！
次男が理学療法士で、私がALSを発症したタイミングで帰って来て、私が行ってる病院のリハビリ室の勤務が決まり、治験の情報を見つけ、6月になって「メコバラミン」の点滴受けていたら治験が受けられない事になってたのを寸前で止めてくれて…主治医の先生と話しをして治験を受けれるように導いてくれました。そして長男が兵庫県にいなかったら、治験は受けられなかったでしょう。
ほんとに、運命を感じました。(きっとこれは、御先祖様に守られている🙏) 感謝の気持ちでいっぱいです😭
職場である職員とその話しをして 「そこまで、とんとんと話しが進んだなら、今後のストーリーを考えると…治験に参加して治験薬を飲んで、それで治ったなら、日本で初めて難病のALSを完治した人ってテレビに出たりするんじゃない！って事になったりして😂 凄い話しじゃん！」って2人で盛り上がってました🤣 がしかし…😢
日本にALS患者は、おおよそ9000人！治験に参加出来る人は、ALSになって2年内の人。私は早い方に違いない！もし、治験を受けるなら来月から半年は帰って来れないかな〜仕事の事、宮崎の父の事はそれから考えよう…と思いました。
京都大学病院初受診
6月16日、朝7:40発の飛行機で主人に見送られ神戸へ、空港に長男と孫が迎えに来てくれてました。長男宅に行くと嫁ちゃんのご両親がおられ、私の病気の事を聞いてびっくりされていました😅
夜になると三男が来て翌日に私を京大病院に連れて行ってくれました。(3人息子達の連携がとれてます😍)
朝8時に長男宅を出発、1時間後に病院に着いて心配していた駐車場にもスムーズに入る事が出来ました。初診だったので受け付けで時間がかかりましたが10時過ぎに診察室の前に行く事が出来ました。
順番が来て診察室に入り座ると高橋先生(ネットに名前が載ってた先生)が… 「治験希望なんですね！長崎からわざわざありがとうございます。結論から申しますと、第1次募集は終わってます。第2次募集が7月からですが、これもほぼ決まってます。その次の募集は10月からです」と言われ😱 ショックでした😭 と同時にALSの患者さん、そんなに居るの!?ってびっくりしました。 10月か😔 私の体がどうなってるのか😰
その後、学生さん達の診察を受け、改めて高橋先生の診察を受けると「今までの検査結果と診察してみてALSに間違いないですね！治験に参加出来ます！」と太鼓判をもらいました😂 そして「飲み薬のリルテックとラジカットの治療は、してても大丈夫です」と言われました。
病院を出て、せっかく京都まで来たから京都らしい美味しいお昼を食べようって事になりネットで調べてお茶漬けのお店に行って来ました😋
翌18日長男が空港まで送ってくれ、長崎に帰りました✈️💨