natchan│ALSを生きる

２０２２年がスタート

明けましておめでとうございます。今年は、病院のベットからのスタートとなりました。気管切開する前は、その後自分がどうなるのか、予想できず怖くて落ち込んでいました。しかし切ってしまうと、口から痰引きされる […]

12月27日の午後気管切開の手術を受けました。今は口パクで伝えています。１８日頃から喉が乾燥して、起床時に痛みと声が出せなくて．．．と同時に咳と痰も酷くなり２０日に入院、２２日に転院すると、肺に影が […]

重度障害ヘルパーさんの利用が始まりました。「ホームケアー土屋」という会社で本社が岡山県にあり全国展開をしていて、長崎県内２７人のヘルパーがいるそうです。私には３人の方がついてくれています。どの方も明る […]

障害の福祉サービスに重度障害ヘルパーがあります。１日２４時間介助を受けられるサービスです。入院中に市の福祉課の方(長男の同級生で私のことを相談していたようです)が調査に来てくれました。( その節はお […]

８月6日、記念病院の看護師さんと先生と主人が付き添って次の病院へ。総合病院に着くとHCUの病室に入りました。去年までお世話になってた脳神経内科の先生が来て採血をしたり処置をしてくれました。口に呼吸器 […]

８月５日の朝、朝食を済ませゆっくりした時、またあの症状が！咳が止まらず痰ゴロゴロして出てこなくて、苦しくてナースコールを押して看護師さんを呼んで痰吸引をしてもらいましたが、なかなか治まりません。そうこ […]

8月3日、三男が学校を休み病院に連れて行ってくれました。行く前いつもに入院しているK病院に症状を伝え、脳神経内科の病院に受診したほうがいいか、救急病院の方がいいか相談して脳神経内科に受診する事になりま […]

主人が書いてたように、死を覚悟するほどの体験をしてきました。思い出せる限り書いてみたいと思います。手の指の動きが悪くなりりスマホですら操作できなくなり、今オリヒメアイを使い視線入力でかいています。市と […]

その前に…、5月30日に私の誕生日のお祝いを兼ねて、次男家族と三男カップルでBBQをしてくれました。長男がお祝いに送ってくれた伊勢海老…、何と生きていました。それを三男の彼女がテキパキと刺身にしてく […]

今の私の体の様子をまとめてみたいと思います。足右足に比べて左足の方が膝が伸びなかったり、立位運動や歩行などをすると、左足🦶の内側が浮いてきます、夜寝ていると足の甲が痛くなり、膝の下 […]