2020.7.26 早いもので入院をして26日間経ちました。朝7時半に起床し8時から朝食、10時過ぎまで車椅子に座って過ごし、お昼までベッドで横になって休みます。昼食時に起きて2時か3時にリハビリに30分ほど行ってその後、夕方5時30分ぐらいまで横になります。晩ごはんに起きた後は夜の8時ぐらいまで車椅子に座って過ごしその後トイレに行って休みます。大体1日を通して、そんな生活をしています。
美容室に行こうと思っていた矢先の入院だったので、髪の毛も伸び白髪も目立つようになりました。シャワーも月曜日と木曜日の週に2回だけなので、頭が痒くて痒くてたまりません😅 シャワーの時は遠慮なく頭を擦ってもらってます。とっても気持ちがいいです😌
連休中に外出許可をもらって、美容室に行こうと思ったんですが、コロナの影響で許可が貰えず、月曜日に病院に来る床屋さんに切ってもらうことにしました。
筋力
リハビリは歩行器を押して片道10メーター？位を往復しています。その後、次男に支えられながら立位運動を休み休み50回くらいして自転車こぎを15分ぐらいしています💪 病気の性質からこんなにリハビリができるのは身内の次男だったからこそだと思います。感謝です。
左足入院当初、8点台で次の週が9点台に3週目10点台と徐々に上がってきました🙌 が、次の週は10点代と変わりなく😢 右足は2回測定して2回とも九点代でちょっと上がったくらいでした。次男いわく、これを限界と見るか維持できたと見るか🙄 目標は20点でした。もう少し頑張りたいなぁ
リハビリ後に飲み物を買いに売店に連れて行ってもらいました。その時、外の通路を通って行ってくれて、久々の外の空気を吸うことができました。梅雨空の間から太陽の日差しがさしていて太陽の日差しも浴びることができました。窓ガラスに映る、次男に車椅子を押してもらう自分の姿を見て「こんな早くにこんな姿になろうとは😢もっとやりたいこといっぱいあったのに・・・」と呟いてしまいました。
希望
京都の51歳の女性のALS患者の方が安楽死を選び亡くなられ、今ニュースになっています。だんだんと動かなくなっていく体、生きていく意味があるのかなぁと思う時もありました。しかし…
『いつかは良くなる、いつかはまた軽々と歩けるようになる楽々と手を動かすことができるようになる』それが望あり夢です。心の支えです！常に頭の中は健康だった頃の体をイメージしています。安楽死を考えるほど進行性のある難病ＡＬＳ、1日でも早く特効薬が出来るのを心から願います🙏🏻🙏🏻🙏🏻
もうすぐ退院？
まだ退院日など決まっていません。退院後どうするか次男と相談していました。最初の頃は退院して家に帰るつもりでいました。そのつもりで、ケアマネさんとも相談していました。
昨年6月に患者の会で行った病院が最新式のリハビリをしているというので次男の勧めでそこに希望を出して、今は調整中です。まだ行けるかどうか分かりませんが、こういった機会でないその病院に行く機会はないと思います。
長かった梅雨明けも、もうすぐです。猛暑の夏がやってきます。水分補給をしっかりとして過ごしてください。
長文お付き合い頂きありがとうございました🙇♀️