2020.7.19 入院して19日が経ちました。窓からは青空が見えるようになりました。長崎市内の大学病院と長崎港メディカルセンターの大きな病院で、コロナのクラスターが発生して私が入院している病院も15日の午後から面会禁止になりました。そして私が入院している病院のある市内にも、コロナに感染している人が出ていよいよ身近に来たなという感じです。それから長崎県内次々と感染が止まりません。

病院の窓から見える青空

リハビリ

リハビリも押し車を押して、少しは歩けています。歩いてても私の場合腕の筋力も弱ってきていて、なおかつ足の筋力もかなり弱っているのて、歩いてても怖いです。これが普通の体だったら、筋力もだんだんとついて安定した歩きができるでしょう。リハビリ室で歩いてる人や、階段を上り下りしている人を見ると羨ましいやら悔しいやら、歯がゆいやらで、私も!と思いますがどうにもなりません。けど、頭の中はいつも楽々歩けている私をイメージしています。

今後のこと、退院日などまだ決まっていませんがもしもう少し歩けるようになって帰ったとしても、転倒リスクが今まで以上にあり、これまでのように1人で家にいる時は、歩くことは控えた方がいいと思います。デイサービスを利用したり、ヘルパーさんや訪問看護士さんの援助を受けるしかな~

トイレも今まではズボンの上げ下ろしに時間がかかっていたので、これからはトイレも介助が必要になります。これが一番の問題ですね

決心したこと

今まで呼吸器や胃瘻などしたくないと思っていました。介護状態になって呼吸器つけて長生きしたとしても、家族に迷惑をかけてしまう。施設での生活もしないといけないかなと思っていました。

福岡にALS専門の入所施設があるそうです。主人が色々問い合わせをしてくれました。が正直言って行きたくありません。家に行って家族や孫達とあって成長を楽しみにしたいし、お隣さんいや、友達と会っておしゃべりもしたいです。

先月亡くなった佐伯チズさん。最後まで、美容家を貫いて、呼吸器や胃瘻をしないまま亡くなられました。美容家という偉業を残され、年齢的なのもあったと思います。

れいわ新選組の国会議員の船後靖彦さん、41歳でALSになり、呼吸器や胃瘻をしながら施設の経営をしたり本を出品したり生き生きとした生き方をされています。

私も船後さんみたいな生き方がしたいと思いました。もちろん、施設経営や本を書くとか言った才能はありませんが、私なりに出来ることはないか探してみたいと思います。

主人も

昔から帰ってくるたびに指の関節や足の指痛がったり、痛みがあちこち動いていました。リウマチじゃないかと、次男に言われ、病院受診をしたみたいです。結果、関節リウマチと診断を受けたようです。薬を飲みだしたら痛みがなくなったと言っていました。早くから薬を飲んでいると、そうひどくならないと、次男達は言ってくれました。主人が頼りなので元気でいてほしいです。

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