難病– category –

25日は６１回目の誕生日でした。 以前働いていたグループホームの経営者の方お二人と看護師さんが誕生日プレゼントを持って会いに来てくださいました。３年ぶりになるのかな～とても懐かしくって嬉しくって嬉しくって泣きそうになりました。 現在の入居者...

5月3日、長男家族が帰ってきました。予定よりも早く朝８時過ぎに到着。次男の嫁ちゃんと孫たちも来ると一気に、賑やかになりました。その日は私も１２時から夜の９時まで呼吸器と持続吸引機とともにリビングで過ごしました。 ３日から６日まで訪看さんは朝...

4月でALSの診断を受けて５年目に入りました。診断当初３年から５年の寿命と言われたのを覚えてます。その５年目になりました。 往診の時、先生が去年の７月まで点滴を受けていた「ラジカットの薬が飲み薬になりましたよ。飲みますか？」と言われましたが断...

20日に時津の北病院まで胃ろうの交換に行ってきました。 胃ろうを増設して最初の交換は、手術を受けた病院で交換しないといけないそうです。予約時間が午後１時３０分からで胃カメラも飲むので朝昼は絶食で行きました。 １１時からヘルパーさん、訪看さん...

今月北病院まで、胃ろうのピグの交換に約1時間かけて行く事になりました。それも日帰りで…　 今まで、呼吸器をつけて出掛けたことがありません。 呼吸器をつけて出掛けるには、呼吸器からカニューレを繋いでいる回路を取り替え、呼吸器を台から降ろし専用...

日差しや空気に春を感じる今日この頃になりました。 3月2日に美容師さんに来てもらって髪の毛を切ってもらいました。木曜日は入浴サービスが来る日で、その前に切るとシャンプーしてもらえるのでお願いしています。車いすに移り、ヘルパーさんに頭を支えて...

２０２３年が始まりました。今年は家族に囲まれ賑やかな正月でした。 暮れの３０日、長男が友達の家から石臼をもらって来て、うちで初めての杵つきでの餅つき。アパートに住んでいた幼少期の頃は大家さんの家で、その後は同級生の家で杵つきを経験してきた...

今年はスピーチカニューレを付け病院からのスタートでした。 去年気管挿管した際、こんなに苦しい思いをしてまで生きていたくない！人工呼吸器は付けない！と決めていたのが…つけないと年内に死ぬ可能性があると言われ人工呼吸器をつける！と決めたのが２...

Merry Xmas 三男が17日仕事に行って以来家には帰って来ていません。働いている施設に泊まり込み感染している職員さんと一緒に仕事したり、症状が出ている入居者さんのお世話をしたりしているみたいです。毎日抗原検査をして陰性を確認しているそうです。 ...

三男が務めている施設でコロナのクラスターが発生しました！ 先週10日土曜日から、三男は３日連休でした。１２日月曜日に鼻水と鼻声になっていました。翌日は仕事に行って帰ってくると症状はさらに悪化！帰りに抗原検査キットを買って来て検査をすると陰性...