難病– category –

ブログも書けないまま５月が過ぎ去り、6月になり梅雨入りをし今年半分が終わってしまいました。ゴールデンウィークが終わり主人が福岡に戻ってからは、次男が半日休みをもらいながら私の面倒を見てくれました。そして５月２７日の仕事を最後に退職しました...

主人が帰って来て1か月が過ぎようとしています。 帰って来てすぐに三男から吸引のやり方を教えてもらって即実行。最初恐る恐るだった主人も今では、ほぼ毎日吸引担当で上手になりました。私のプロフェッショナルがまたできました。常に傍に居てくれるので...

８月6日、記念病院の看護師さんと先生と主人が付き添って次の病院へ。総合病院に着くとHCUの病室に入りました。去年までお世話になってた脳神経内科の先生が来て採血をしたり処置をしてくれました。 口に呼吸器を加えているので食べる事も喋る事もできませ...

８月５日の朝、朝食を済ませゆっくりした時、またあの症状が！咳が止まらず痰ゴロゴロして出てこなくて、苦しくてナースコールを押して看護師さんを呼んで痰吸引をしてもらいましたが、なかなか治まりません。そうこうしていると、ベットごと別室へ。 担当...

8月3日、三男が学校を休み病院に連れて行ってくれました。行く前いつもに入院しているK病院に症状を伝え、脳神経内科の病院に受診したほうがいいか、救急病院の方がいいか相談して脳神経内科に受診する事になりました。 病院に受診する旨を伝えると、駐車...

救急搬送から一ヶ月余り 8月4日の救急搬送から約一ヶ月余りが経ちました。沢山の方々から温かいお言葉を頂戴し、おかげさまで9月10日　無事に退院することが出来ました。本当にありがとうございました。 この救急搬送時、かみさんにとって何が辛かったのか...

日にちはどんどん過ぎ、ゴールデンウィークもあっという間に終わってしまいました。私は4月30日に退院して帰ってきました。帰ってくると、窓の外に立派なテラスができていました。私が入院している間に、主人が帰ってきて作ってくれていました。(ありがと...

細胞製剤でALSの臨床試験開始！ 私のInstagramで繫っていただいたフォロワーさんからの投稿によって希望の光となり得るニュースが飛び込んで来た！ 記事によれば、 Muse細胞(ミューズ細胞)と呼ぶ細胞製品について、ALS（筋萎縮性側索硬化症） を対象とした...

11月11日は「ポッキーの日」は知っていましたが、「介護の日」は知りませんでした😅 長崎新聞のネットニュースにALS患者の方が載ってました。長崎市内に住むご主人が患者さんで、奥さんが看病されています。9月に紙面に載ったそうです。多分去年の...

2020.2.21 今朝6:30頃に「8:30に手術室に向かいます」とLINEが来てました。私が気付いたのが9:30頃ですでに手術室に入っている頃です。 みばあばさんは、ジストニアと言う難病と線維筋痛症と戦っていて、突然痛みが始まるとみの虫状態で耐えているそうです...